Op 7 Maart 1980 ontmoet ek een van die beste mense wat God geskape het. Ons was albei 16. In Oktober van daardie jaar word hy een oggend wakker, met albei bo-arms opgeswel. Sy ma dink hy het sy spiere beseer van oefen in die gym. Toe die swelsel nie sak nie, neem sy hom dokter toe en hy word gediagnoseer met fascioscapulohumerale spierdistrofie. Daar is tans geen behandeling hiervoor nie en afhangende van die tipe spierdistrofie (daar is drie hoofgroepe) verloor sommige hul lewe in kleuterstadium, ander in hul tienerjare en sommige in hul twintigerjare of later. Die meeste lyers beland in ’n rolstoel. Dis ’n vreeslike pynlike siekte waarvoor daar ook nie medikasie is wat rêrig help nie. Voltaren help soms, maar hierdie siekte wens mens nie eens jou vyand toe nie.
Daar word nog steeds navorsing hieroor gedoen. Al sy spiere is besig om heeltemal te disintegreer (baie mense verwar dit met meervuldige sklerose). Hy het byvoorbeeld geen spiere in sy regter-onderbeen nie, en gevolglik loop hy mank. Hy het ook geen spiere meer in sy bo-arms nie - dis been op been - vandaar die geweldige pyn.Hy het geen borsspiere, boudspiere en selfs gesigspiere nie.
Ons het in Julie 1982 getroud en en is vooraf deur die professor wat navorsing op hom doen, ingelig dat ons nie kinders mag hê nie. Vir sewe volle jare was dit dan ook nie moontlik vir my om swanger te raak nie, maar uiteindelik het God ons geseën met die wonderlikste dogter waarvan enige ouer kan droom. My man is ’n baie positiewe mens en laat hom nie deur die siekte onderkry nie. Hy kan byvoorbeeld glad nie ’n selfoon optel en na sy oor bring nie. Hy moet eers sy arm iewers stut voordat hy op die selfoon kan praat. Om ’n koppie tee vas te hou is ’n reuse-“effort”. Hy haat buffetetes, want hy kan nie sy eie bord dra nie. Maar hy kla nooit. In die 25 jaar van getroude lewe het hy slegs 2 keer die versugting uitgespreek (toe hy ’n boemelaar sien bedel het) dat hy wens hy kon daardie boemelaar se arms en bene hê sodat hy sy werk 100% kan doen. Hy het ook slegs een keer in hierdie 25 jaar gevra waarom God - as Hy ’n God van liefde is - hom so straf. Ek het aan hom gesê God straf hom nie, maar dat Hy slegs toelaat dat hierdie dinge met hom gebeur omdat hy die een persoon is wat dit kan hanteer.
Waarom is hy vir my ’n inspirasie? Om hare te was is vir ons maklik, maar hy moet sy elmboë op sy knieë stut en dan die water letterlik oor sy kop gooi. Dan was hy dit deur nog steeds sy elmboë op sy knieë te stut. Dieselfde aksie volg wanneer hy dit moet afspoel. Ek kla daagliks oor ek moet hare was, ek kla oor ek te vet is, ek klaar oor die plooie om my oë, pleks van om dankbaar te wees dis daar omdat hy my so baie laat lag met sy grappe. Ek kla omdat ek moet werk, hy begeer arms en bene net om sy werk te kan doen. Ek sien elke dag watter “straf” dit moet wees om so te lewe, watter “effort” dit neem om net uit die bed uit op te staan. En daarom inspireer dit my om voort te gaan. Omdat hy nooit kla nie, kom ek nie agter dat hy eintlik terminaal siek is nie. En wanneer hy vra vir hulp met hare was of skoene uittrek wip ek my, want kan die man nie sien ek is haastig werk toe nie. Totdat ek sien hoe hy sukkel, dan eers onthou ek... Ek het die grootste respek vir hierdie mens wat God op my pad gesit het.Spreuke 31 praat van die knap vrou. As daar ooit ’n Spreuke 31 vir mans geskryf kon word, sou ek graag vers 29 as volg wou uitlig: "Daar is baie knap mans, maar jy (Jan Storm) oortref hulle almal!". Des Storm, Brooklyn