Lees jou gunsteling-tydskrifte en -koerante nou alles op een plek teen slegs R99 p.m. Word 'n intekenaar
Profiele
Dít is wat virus aan my kind se brein gedoen het

Nadat haar dogter, Anneke, op sewe ’n virus opgedoen het wat haar brein aangetas het, moes Juliana Coetzer leer om iets te begrawe “wat nie in ’n kis pas nie”. Dié skrywer en psigoterapeut vertel aan Willemien Brümmer hoedat sy eindelik kan aangaan met haar lewe ná haar jongste boek, Die kind se naam is Anneke.

Juliana Coetzer en Anneke, haar dogter wat op sewe ’n virus opgedoen het wat haar brein aangetas het. Juliana het pas haar tweede boek oor haar reis met Anneke se siekte geskryf, ‘Die kind se naam is Anneke’. Foto: Jaco Marais

Anneke Coetzer knip ’n foto van ’n model met ’n lang goue rok uit ’n boek en skryf ’n briefie daarby: “Mamma, ek wil eendag só lyk.”

Sy’s sewe jaar oud en opgewonde oor alles. Sy’t altyd maatjies en sy’s só slim en selfstandig dat sy op vyf al kon lees en reeds ’n hele baksel pannekoek op haar eie kon bak. Sy weier volstrek om bang te wees.

Sowat twee dekades later skeur haar ma, Juliana, dié einste briefie op en gooi dit weg. “Só,” skryf sy in haar jongste boek, Die kind se naam is Anneke, “het ek leer oorleef.”

Waar Juliana oorkant my sit in die teetuin en restaurant by die Rhodes-gedenkteken in Kaapstad is sy lankal nie meer ’n slagoffer van Anneke se siekte nie. Sy voel nie meer soos Daenerys Targaryen in Game of Thrones, wat op haar draak ’n hele stad wil verwoes nie.

Ek kyk glad nie die video’s van daai tyd nie ... Dáái pyn laat ek myself nie toe nie.

Maar selfs ná 23 jaar van aanhoudende verlies maak sy nie graag die deur oop na die “helder oomblikke” van Anneke se gesonde sewe jaar nie.

Sy laat sak ’n oomblik haar donkerbril. Haar oë is groenerig, soos Anneke s’n. “Ek kyk glad nie die video’s van daai tyd nie. Ek kan dit glad nie doen nie. Dáái pyn laat ek myself nie toe nie.”

Baie dinge het verander sedert Juliana in haar eerste boek, Bloedvreemd, geskryf het oor hoe Anneke op sewejarige ouderdom ’n virus opgedoen wat haar brein aangetas het. Hoe sy oor weke, maande en jare gestroop is van die een ná die ander eienskap, “soos ’n slang wat sy vel afgooi”.

In ‘Die kind se naam is Anneke’ beantwoord sy die vraag hoe dit nou met Anneke gaan.
Juliana se eerste boek, ‘Bloedvreemd', het in 2015 die eerste keer verskyn. Dit handel oor Anneke se siekte, agteruitgang en uiteindelike intellektuele gestremdheid. Sy het ook hierin geskryf oor die gevolge wat die aanhoudende verlies op haar en haar gesin gehad het.

Die Anneke wat hulle geken het, het stelselmatig van die radar verdwyn: Haar oë, skryf sy, het dof geword, “soos vaal vensters”.

In Junie word Anneke 31. Tog onthou sy soos gister hoe Anneke in September 1997 gesê het haar oor is seer. Die huisarts het gemeen dis sinusitis.

“Twee dae daarna het Anneke haar eerste epileptiese aanval gehad en daardie nag het sy in ’n koma verval. Later het hulle besef dit moes waterpokkies gewees het, al het sy net een kolletjie op haar lyf gehad.”

Juliana kyk na haar hande en die bonkige silwerring aan haar regterhand. Haar hemp is versier met ’n helder en eksotiese blompatroon. “Daar was ’n geleidelike agteruitgang, want dit was ’n ongekontroleerde epilepsie. Geen medisyne kon dit beheer nie, en toe het sy geleidelik begin om haar intellektuele vermoëns te verloor.”

Hierna word Anneke se gesondheid “soos ’n rots wat teen ’n berg aftuimel”. Die toevalle vermeerder by die dag en vererger in intensiteit. Juliana deurkruis die land met haar op soek na ’n oplossing en elke keer wanneer haar kind se liggaam ruk, sterf ’n paar breinselle.

Die ‘verkeerde aanstelling’

Op 62 is Juliana steeds ’n mooi vrou. Sy’t pas haar derde treffer voltooi, sy is ’n ma van drie en psigoterapeut wat veral in trauma spesialiseer. Maar sy is eerlik oor haar tekortkominge, soos Thomas Jefferson wat gesê het: “Honesty is the first chapter in the book of wisdom.”

Wat is Landau-Kleffner-sindroom?

Landau-Kleffner sindroom (LKS) is ’n baie seldsame neurologiese toestand gekenmerk deur skielike of geleidelike spraakverlies en wederkerende epileptiese toevalle. Die meeste kinders met LKS ontwikkel aanvanklik normaal totdat die tekens en simptome van die sindroom tussen die ouderdom van twee en agt begin.

In sowat 20% van pasiënte is daar mutasies in die GRIN2A-geen, en in die oorblywende 80% kan dit onder meer te wyte wees aan ander ongeïdentifiseerde gene. Die oorsaak van Anneke se siekte was egter nie geneties nie. Haar neuroloog het destyds gesê dit het gelyk asof die effek van die herpesvirus wat haar waterpokkies veroorsaak en haar brein aangetas het, tot soortgelyke simptome gelei het.

LKS word gewoonlik gediagnoseer wanneer ’n dokter kliniese kenmerke sien soos spraakverlies, gepaard met ’n elektro-enkefalogram (EEG) wat ’n spesifieke soort toeval-aktiwiteit toon.

Party kinders met LKS kan gedragsprobleme ontwikkel, soos hiperaktiwiteit, aandagafleibaarheid, woede-uitbarstings, impulsiwiteit of hulle kan hulself onttrek. Party is intellektueel gestrem. Namate navorsers meer leer oor hierdie sindroom, lyk dit egter asof daar ’n wyer reeks tekens en simptome is as wat medici aanvanklik gedink het.

“Ek dink die groot ding is . . . van die begin af het ek net die gevoel gehad ek is nie die regte mens vir ’n gestremde kind nie. Ek het na baie mense gekyk en gedink daai is die regte ma vir ’n gestremde kind, nie ekke nie. Ek het regtig gevoel dit was die verkeerde aanstelling. Die een oomblik het ek die tee gemaak in ’n firma en die volgende oomblik moes ek die boeke doen, en vir my is dit groot, want ek is nie goed met boeke nie.”

Sy vertel hoedat sy jare lank ’n “hulpelose toeskouer van ’n kind se agteruitgang” was.

In 2001 trek die gesin Pretoria toe, waar hul nuwe neuroloog eindelik ’n naam gee aan haar siektetoestand: Landau-Kleffner sindroom (LKS). “Hy het dit toevallig herken, want hy het by Johns Hopkins-hospitaal in Amerika daarmee te doen gekry. Hy het gesê sy is die enigste persoon in Suid-Afrika wat hy nog gesien het wat dit het.”

Sy sit met haar rug na die stad, wat soos ’n rivier aan die voet van die berg uitmond. “Kyk, niemand oorleef ’n virus in jou brein nie. Maar sy het, want sy is so ontsettend sterk. Hy het toe verduidelik die epilepsie sal steeds aanhou, haar persoonlikheid sal aanhou verander en woede sal ’n ál groter probleem raak. Hy het ook gesê die epilepsie sal in ’n stadium onder beheer kom, en ek wil sê die epilepsie is nóú eers taamlik onder beheer. Sy kry dit nog, en dan kom dit in sarsies, sê maar so vyf op ’n dag so vir drie dae, en dan hou dit op en dan slaap sy vir vyf dae non-stop.”

Juliana en Anneke in die Coetzers se aftree-huis in Vermont, waar sy steeds as psigoterapeut werk. Foto: Jaco Marais

Anneke se uiteindelike prognose is steeds vaag. “Die dokters sê in ’n stadium moet haar liggaam ook begin degenereer, en dit gebeur eintlik nog nie. Maar wat ons wel sien, is dat sy moeiliker herstel wanneer sy aanvalle kry, waar sy in die verlede haarself daaruit gewoel het en net opgestaan het. Anneke is nie ’n lê-mens nie. Sy het nie daai siek identiteit nie, en nou sukkel sy.”

Van haar simptome stem ooreen met dié van demensie. “Sy onthou nog mense met wie sy ’n lang pad loop, maar haar geheue is baie swak en dit sal seker met die tyd al hoe swakker word.”

‘Gaan dood!’

In dié opvolg op Bloedvreemd, wat sy geskryf het omdat lesers aanhou vra het hoe dit met Anneke gaan, is sy indien moontlik selfs eerliker as in die eerste boek.

Wanneer Anneke elke tweede naweek tuis is van die sentrum vir mense met spesiale behoeftes waar sy versorg word, is haar ma steeds heeltyd bewus van haar, soos van ’n ledemaat. Foto: Jaco Marais

By tye is jy as leser amper kwaad vir haar omdat sy deur dié intieme blik in die huisgesin se lewe jou dwing om jou eie donkerte te ontgin. Sy skryf in pynlike besonderhede oor haar enigste dogter se woedebuie en aggressie weens die skade aan haar temporale lob en die degenerasie van haar brein. Sy skryf ook oor haar psigotiese episodes en ene Sa, ’n soort alter ego wat die reëls maak en vir Anneke sê wat om te doen.

Sy glimlag. “Sa kan nogal probleme gee, want Sa sal sê sy mag nou nie swart dra nie, dan word alle swart klere in die drom gegooi en as ons dit nie sien nie, het sy ’n halwe klerekas minder. Sa sal ook sê sy hoef nie haar pille te drink nie. Dis maar deel van die psigose.”

Die glimlag verdwyn. “En die woede – daai is ’n ander een. Dis nie meer so erg soos wat dit was nie, maar niemand kon ooit verstaan hoekom dit op my gemik was nie. Die verklaring daarvoor het ek nie. Jy weet mos hoe ’n ma is. ’n Ma laat dit ook maar toe, dis maar oukei.”

Hoe minder woorde Anneke het om met haar ma te baklei, hoe meer wend sy haar tot geweld. Die klappe en skoppe gebeur wanneer Juliana haar teëgaan – só erg dat sy later bang word vir haar eie kind. Tog kan sy nie ophou om deernis te voel nie.

Toe Anneke haar eendag met ’n besemstok slaan dat die pers-swart merk twee maande later nog op haar heup sit, bely sy teenoor haar man, Fanus, dat sy breekpunt bereik het. Die neuroloog sê vir haar Anneke moes al lankal in ’n tehuis gewees het en in Maart 2018 maak sy die eerste keer ’n afspraak by ’n sentrum vir gestremdes in die Kaap om vas te stel of dit die regte plek vir Anneke is.

’n Jaar later, nadat hulle pas Kaap toe getrek het na hul aftreehuis langs die see, begin Anneke werk by dié sentrum net buite die dorp.

Dit is ’n terrein wat ek nie ken nie. Is dit hoe mense voel wat ’n hele gesin uitwis?
Die kind se naam is Anneke

Ná net vyf weke klap sy die huisma.

Vir Juliana voel dit asof sy met een voet ’n streep oorgesteek het. Haar drome vir ’n rustiger lewe is tot niet.

Sy skryf hoe haar brein oorgee aan die donkerte, die “boosheid: Dit is ’n terrein wat ek nie ken nie. Is dit hoe mense voel wat ’n hele gesin uitwis?”

Dié aand gee sy vir Anneke vier Valiums in. Sy skree vir haar: “Gaan dood!”

Juliana hou piekniek by Vermont om haar tweede seun, Juan, se verlowing te vier. Juan was agt en haar oudste, Stephan, tien toe Anneke siek geword het. Foto: Mercia Malan

Haar stem is rustig asof hierdie gebeure so ver agter haar is soos die stad doer onder. “Daai was sekerlik my donkerste oomblik nog ooit. Maar dis dalk die ding wat vir my uitstaan: Selfs in daai oomblik kon ek kies, en ek het geweet ek sal mos nou nie dít kan doen nie.”

Die enigste manier hoe jy so ’n oneindige verlies kan hanteer, is om ’n goeie verhouding met jouself te hê en eerlik met jouself te wees.

Die wind pluk aan ons spyskaart en waai dit onder die tafel in. “Ek dink wat ek vergeet, is dat dit ’n skok dalk vir iemand anders is om dit te lees. Enige iemand kan in my spreekkamer vir my enigiets sê. Niks kan my eintlik meer skok nie omdat ek soveel vrede gemaak het met my eie donkerte, maar ek weet ook ek het ’n keuse wat ek dan daarmee doen.”

Sy knik. “Ek kon in hierdie proses nie wees waar ek is binne myself as ek nie 100% eerlik was oor hoe ek voel en dink nie. Die enigste manier hoe jy so ’n oneindige verlies kan hanteer, is om ’n goeie verhouding met jouself te hê en eerlik met jouself te wees.”

’n Ledemaat

Maar nee, sê sy ferm: Al het sy by tye gewens sy kon “uit hierdie storie padgee”, sal sy nooit. “Dis deel van my DNS om te kyk. Ek sal nooit van Anneke kan wegstap nie, want ek het daai verantwoordelikheidsin. Ek kan dalk by tye voel ek is nie honderd persent daar nie of dat sy emosioneel verwaarloos is, maar ek is altyd daar vir haar.”

Juliana: 'Ek kan regtig sê Anneke is nie ’n "victim" nie en ek dink ons ook nie. Ons was, maar nie meer nie.' Foto: Jaco Marais

Sedert middel verlede jaar woon Anneke eindelik by ’n ander sentrum, waar sy goed inpas, en vir die eerste keer voel dit vir Juliana asof sy (ten dele) haar lewe terug het.

Wanneer Anneke oor naweke tuis is, is sy egter steeds konstant bewus van haar soos van ’n ledemaat. Sy voel weer bang, en sy sukkel weer om te slaap. “Ek kan langs haar sit by ’n tafel of oorkant haar, en ek kan voel hier kom ’n aanval. Dis miskien net in ’n beweging van haar, of in ’n sluk of ’n agteroor trek. Sy het al ’n hele paar keer gestik. Ek weet net in die sluk hier kom dit nou . . . maar as sy nie daar is nie, het ek nie daai nie. Ek weet sy word nou versorg en hulle kyk baie, baie mooi na haar. Ek is ontsettend dankbaar daarvoor.”

Juliana sê dikwels sy is dankbaar – al het sy twee jaar nadat Anneke siek geword het in haar dagboek geskryf trauma het haar lewe gekaap.

Mettertyd sou sy egter besef sy moet afskeid neem van die sewejarige dogter aan wie sy steeds vashou. Sy moes iets begrawe “wat nie in ’n kis pas nie”. En sy’t leer vrede maak met haar eie jeug . . .

Ek is nie spyt of kwaad of niks nie.

Toe Juliana 16 jaar oud was, het sy vir die eerste keer uitgevind dat sy ’n aangenome kind is – maar in dié stadium was dit meer ’n verligting as enigiets anders.

“Ek is dankbaar dat ek op hierdie aarde is, ek is dankbaar vir haar baarmoeder wat my gedra het,” sê sy oor haar biologiese ma wat sy in haar laat 40's in Namibië opgespoor het.

“Ek is nie spyt of kwaad of niks nie. Ek gee regtig nie om hoe hulle (haar grootmaakouers wat die aanneming vir haar probeer wegsteek het) dit hanteer het nie. Die feit dat ek in Springbok in Namakwaland kon grootword, beskou ek as een van die grootste geskenke wat die lewe my kon bied.”

‘Anneke is nie ’n victim nie’

Deesdae verkies sy dit om nie op haar eie trauma te fokus nie. “Ek skryf in die boek ook ek en Fanus wing ’n ding. Ek dink Anneke se siekte het dit juis op ’n manier veroorsaak, die feit dat ons flexible is. Niks het so uitgewerk dat ons kind skool toe gaan en hier is sy in matriek en dan swot sy en hier is sy ’n sukses in haar beroep nie. Die lewe se hoeke en draaie kon ons makliker hanteer. Ek kan regtig sê Anneke is nie ’n victim nie en ek dink ons ook nie. Ons was, maar nie meer nie. Ek het opgehou om ’n slagoffer te wees die dag toe ek besluit het daar is meer aan die lewe as hartseer en kwaad.”

Juliana: 'Ek kon in hierdie proses nie wees waar ek is binne myself as ek nie 100% eerlik was oor hoe ek voel en dink nie.' Foto: Frieda Lloyd

Sy vryf oor haar oë, tranerig nadat sy onlangs ’n lens-vervanging ondergaan het. “Ek is bly ek kon hierdie boek skryf om closure te kry op Anneke se storie. Ek onthou ná Bloedvreemd het ek gedink ek is glad nie meer hierdie storie nie en nou dink ek ook dis nou klaar, dis verby, ek kan nou aangaan. Al daai emosies, daai dinge, is nou uit my selle uit. Ek het die memory daarvan losgeskryf.”

Is sy voorbereid daarop dat Anneke dalk voor haar en Fanus kan doodgaan?

Die wind waai amper haar woorde weg. “Ek sal haar ontsettend mis, maar ek gun haar dit. Ek gun haar daai afsluiting op hierdie lewe . . .”

Sy aarsel, bedink haarself. “ ’n Mens kyk natuurlik met vreemde oë. Jy dink jou realiteit is die een wat reg is en wat goed is. Haar realiteit is nie myne nie, maar dit beteken nie dit is nie vir háár goed genoeg nie.”

’n Duif koer reg langs ons tafel. “Dis snaaks dat ek nog steeds by tye hoop wanneer ek sien sy is ’n bietjie helderder . . . Ek hoop nie vir trou en kinders en ’n ander lewe nie. Ek hoop net vir iets waarby sy betrokke kan wees wat haar gelukkig maak.

“Al is dit net ’n klein werkie soos om kaas te rasper.”

*Die kind se naam is Anneke word deur Human en Rousseau uitgegee.

Meer oor:  Juliana Coetzer
MyStem: Het jy meer op die hart?

Stuur jou mening van 300 woorde of minder na MyStem@netwerk24.com en ons sal dit vir publikasie oorweeg. Onthou om jou naam en van, ‘n kop-en-skouers foto en jou dorp of stad in te sluit.

Ons kommentaarbeleid

Netwerk24 ondersteun ’n intelligente, oop gesprek en waardeer sinvolle bydraes deur ons lesers. Lewer hier kommentaar wat relevant is tot die onderwerp van die artikel. Jou mening is vir ons belangrik en kan verdere menings of ondersoeke stimuleer. Geldige kritiek en meningsverskille is aanvaarbaar, maar dit is nie 'n platform vir haatspraak of persoonlike aanvalle nie. Kommentaar wat irrelevant, onnodig aggressief of beledigend is, sal verwyder word. Lees ons volledige kommentaarbeleid hier.

Stemme

Hallo, jy moet ingeteken wees of registreer om artikels te lees.