Pappa red my lewe

akkreditasie
Noeleen Foster
Die driejarige Cheara du Toit van Hopetown in die Noord-Kaap stap rond met ’n deel van haar pa, Charl (39), se lewer in haar lyf. Ma Juan-Marie (29) deel die gesin se aangrypende verhaal.

Cheara was ’n piepklein babatjie wat gesukkel het om gewig aan te sit. Met haar sesweke-ondersoek het die pediater agtergekom sy het geelsug. Hy was ook bekommerd oor haar stadige gewigstoename. Ek het nie eens vermoed dat sy geelsug gehad het nie. My man het ’n blas vel en ek het gedink dís die oorsaak van die gelerigheid.

Bloedtoetse kon nie wys wat fout was nie. Weens die voortdurende geelsug het die pediater vermoed Cheara het biliêre atresie, wat beteken die buise tussen die galblaas en lewer is verstop sodat gal nie na die galblaas vervoer kan word nie, in die lewer ophoop en daar ernstige skade aanrig.

Met biliêre atresie is ’n operasie binne die eerste twee tot drie maande van die kind se lewe nodig sodat galbuise gebou kan word. Ons tyd was besig om min te word en die operasie is vinnig gereël, al was die dokter nie seker oor die diagnose nie.

Cheara is in die teater oopgemaak, maar die chirurg het onmiddellik gesien dat sy nie biliêre atresie het nie. Sy was ’n week daarna in die neonatale intensiewe eenheid, waar sy kort-kort nuwe toetse ondergaan het om vas te stel wat fout is. Dit was aaklig om daardie klein lyfie, so vol gate, daar te sien lê.

Die dokter het ons twee weke later met die toetsuitslag gebel: Cheara het ’n genetiese toestand genaamd alfa1-antitripsientekort. Dit kan tot lewersirrose lei, wat kan veroorsaak dat die lewer heeltemal ophou werk.

Toe ek die woorde “genetiese toestand” hoor, het my lewe gaan stilstaan. Die feit dat ek en my man se gene hierdie siekte veroorsaak het, het my emosies laat wipplank ry. Ek wou haar vat en terug in my baarmoeder sit sodat sy net veilig kon wees en niemand haar meer kon seermaak nie.

Ek het huis toe gejaag en gaan google, net om op allerhande nare goed af te kom.

Die oorplantingsprogram

Toe Cheara vier en ’n half maande oud was, is ons na die Rooi Kruiskinderhospitaal in Kaapstad verwys, die enigste hospitaal wat in daardie stadium leweroorplantings op kinders gedoen het.

Ons is dadelik in die oorplantingprogram opgeneem. Dis omtrent ’n storie.

Jou hele lewe word ondersoek. Selfs ’n maatskaplike werker gesels met jou om seker te maak jou huwelik is stabiel, en om te kyk of jy ’n goeie ondersteuningstelsel het. Hulle maak seker dat jy volkome verbind is tot die oorplanting en dat jy die orgaan sal oppas, aangesien daar ’n groot tekort is aan orgaanskenkers.

Cheara het die volgende vier dae skanderings en bloedtoetse ondergaan. In die twee jaar daarna is ons elke ses maande terug Rooi Kruis toe en moes ons haar ook elke maand na ons eie pediater neem.

Eerste lewensjaar

In haar eerste jaar op hierdie aarde is Cheara vier keer in die hospitaal opgeneem, het sy twee keer sepsis opgedoen en het sy een keer nierpypontsteking gehad.

Een van die sepsis-diagnoses is met ’n roetine-ondersoek by die Rooi Kruis ontdek. Dit was ’n moeilike week. Hoewel van die land se beste kundiges daar werk, is dit ’n staatshospitaal wat nie ideale geriewe het nie. Ek het snags op ’n kantoorstoel langs my meisiekind se bed geslaap. In daardie week het ek moegheid leer ken.

Die ergste van alles was dat sy in daardie stadium nog te “gesond” was om op die aktiewe waglys vir ’n leweroorplanting te kom.

Tweede lewensjaar

As ek aan Cheara se tweede lewensjaar dink, is dit die jaar dat sy gestabiliseer het. Sy het minder infeksies gekry en minder siek geword. Op 14 maande het sy wel kwaai diarree gekry. Sy sou maklik 15 poefdoeke op ’n dag hê en het selfs een aand by ’n braai 10 poefdoeke tussen 18:00 en 22:00 gehad.

Die diarree was die gevolg van vetwanabsorpsie, want haar lewer het gesukkel om vet te verwerk. Ek het tot op 18 maande geborsvoed, maar is aangeraai om op te hou aangesien borsmelk so baie vet bevat.

Diarree klink miskien soos ’n kleinigheid, maar dit het veroorsaak dat eenvoudige dinge soos inkopies doen en braai soos ’n berg voor ons gelê het.

Nuwe hoop

Toe vertel ’n vriendin my dat sy van lewende orgaanskenking gelees het. Ek het dadelik geprotesteer en gesê dat dit glad nie in Suid-Afrika gedoen word nie.

’n Week later het ek egter self in Huisgenoot van dié lewende skenking by die Wits Donald Gordon-hospitaal in Johannesburg gelees. Ek het gesien daar is ’n e-posadres in die artikel en het sommer dadelik ’n e-pos geskryf. Prof. Jean Botha het binne 10 minute geantwoord.

Ons het ’n afspraak vir ’n maand later gemaak. Cheara was net ouer as twee. Met die afspraak is ons dadelik in die hospitaal se oorplantingsprogram opgeneem, maar ek was effens teleurgesteld in die antwoord wat ons ontvang het.

Niks sou verander nie, behalwe die plek waar die hospitaal geleë is. Ons moes steeds elke ses maande deurry om toetse en ondersoeke te laat doen.

Ek wou so graag eerder hoor dat ons onmiddellik kon voortgaan met die oorplanting, maar ons is nietemin huis toe met nuwe hoop.

’n Maand en ’n half later het Cheara skielik ’n magie begin ontwikkel. Dit het gelyk of sy swanger is. Ek het my moederinstink vertrou en dadelik ’n afspraak gemaak om ’n sonar by ons plaaslike hospitaal te laat doen. Die radioloog het onmiddellik bevind dat haar lyfie baie water terughou. Ons het prof. Jean Botha onmiddellik laat weet.

Die oorplantingbeplanning

Ons het net voor Kersfees ’n dringende afspraak gekry. Cheara se magie is gedreineer en sy was ’n volle 7 kg ligter nadat haar lyfie van al die oortollige water ontslae was. Daarna is ons daar en dan voorberei op die leweroorplanting.

Om te kan kwalifiseer om ’n lewende skenker te wees, is daar ’n hele klomp vereistes. Die skenker moet natuurlik dieselfde bloedgroep hê as die een wat die orgaan gaan ontvang, maar baie ander dinge speel ’n groot rol, soos die skenker se eet- en drinkgewoontes en gesondheid.

Ek en Charl het albei ’n O+-bloedgroep, nes Cheara. Ons was dus al twee moontlike skenkers. Ek het sommer aanvaar dat ek die skenker sou wees – ek is mos die ma!

By die hospitaal het ons egter die saak in diepte bedink en besef dat Cheara my ná die operasie meer gaan nodig hê as haar pa. ’n Baba soek tog haar ma wanneer sy siek voel.

Charl het twee volle dae lank toetse ondergaan. Weens die risiko’s van hierdie operasie is daar ’n hele spul vorms wat ons moes invul en Charl het een besprekingsessie ná die ander deurgemaak, met onder andere ’n dieetkundige, sielkundige en maatskaplike werker.

Ons het al die kundiges wat met Cheara en Charl sou werk, ontmoet – ’n span van sowat 12 dokters wat almal die ekstra myl vir ons gestap het.

As gevolg van die wetlike aspekte is ’n mens verplig om al die fynste besonderhede van die operasie te ken. Almal maak seker dat die skenker die risiko’s goed verstaan. Dis omdat ’n gesonde mens soos Charl, ’n massiewe en baie gevaarlike operasie sou ondergaan wat in mediese kringe nog baie omstrede is.

Die oorplanting

Charl is eerste teater toe vir ’n operasie van byna agt uur waar sy lewer, wat uit twee lobbe bestaan, verdeel is. Wanneer ’n lewende skenker aan ’n kind skenk, word die kleiner lob (40 persent) gebruik, maar wanneer die skenker aan ’n volwassene skenk, word die groter deel (60 persent) geskenk. Charl se kleiner lewerlob is dus vir Cheara gebruik.

Drie uur voor die einde van Charl se operasie het ander spesialiste vir Cheara in ’n teater langs Charl s’n begin voorberei op die lewer wat sy sou ontvang. Cheara se leweroorplanting het altesaam ook omtrent agt uur geduur.

Herstel in die hospitaal

Die oorplanting is uiters pynlik en daarom het Charl ná die operasie drie dae lank epidurale verdowing en morfien gekry.

Cheara is weer vir 24 uur ná die operasie onder sedasie gehou. Ek het nege drups aan haar lyfie getel. Sy is in die intensiewe eenheid in ’n isolasiekamer gehou. Die aand ná haar operasie was die enigste aand in haar lewe dat ek nie by haar geslaap het nie. Ek kon haar net nie só sien nie – dit was pype en proppe net waar jy kyk!

In nag drie ná die operasie het ek weer by Cheara gesit en slaap, toe ek vinnige voetstappe hoor. Ek het maar aangeneem dat dit ’n nuwe noodgevalpasiënt is wat die intensiewe eenheid ingestoot word. Min het ek geweet dat dit my eie man is wat na die teater uitgestoot word.

Ek het eers die volgende oggend gehoor dat Charl se een long platgeval het. Al 38 steke van die oorplantingsoperasie moet inderhaas oopgesny word om te kyk wat by sy wond aan die gang is. Daar is toe gevind dat hy vloeistof op die een long het.

Hy moes intensiewe suurstof deur baie dik pype in sy keel ontvang. Charl se hande is aan die bed in die ISE vasgemaak om te keer dat hy die pype uitruk. Dit het my hart gebreek om my man so hulpeloos te sien lê. Ek het tot in die parkeerterrein gestap en vir die Here gesê my krag is nou op. Ek het teruggestap intensiewe eenheid toe en voor die hysbak gewag. Ek het leeg, lewensmoeg en gedaan gevoel.

Net langs my, ook wagtend op die hysbak, het ’n skoonmaker gaan staan en spontaan begin sing “You are awesome in this place, Abba Father”. Dit het gevoel asof die Here self ’n oomblik langs my kom staan en my nuwe krag gegee het.

Cheara het op dag drie vir die eerste keer ná die operasie gepraat en met ’n ou hees stemmetjie “mamma” gesê. Sy wou met pype en al opstaan om op my skoot te kom sit.

Ons lééf weer

’n Maand ná die oorplanting het Cheara se immuunstelsel die lewer probeer verwerp en sy het skade aan haar lewerbuise opgedoen. Die dokters hoop dat hierdie skade vanself sal herstel, maar indien nie, sal sy dalk baie later in haar lewe weer ’n leweroorplanting nodig hê.

Cheara gebruik twee immuunonderdrukkende middels wat sy vir die res van haar lewe sal moet drink sodat haar immuunstelsel nie die lewer aanval nie. Ons is dus versigtig aan wie ons haar blootstel en waarheen ons gaan omdat sy nou maklik vatbaar is vir siektes en infeksie. Ek was omtrent alles in ons huis met Jik en Dettol om van soveel moontlik kieme ontslae te raak.

Dit is nou vier maande ná die operasies en ons lewe is weer normaal. Die eerste drie maande van herstel was swaar, maar ons sien elke dag ’n verbetering.

Charl gaan weer voort soos voorheen en sal in die toekoms ’n normale lewe kan lei. Danksy hom is Cheara se lewensgehalte soveel beter – ons meisiekind lag en gesels sonder ophou. Hy is my held!

Ons gesin is hegter as ooit tevore en ons waardeer elke sekonde wat ons vir mekaar geleen is. Ons wil graag hê Cheara moet nou ná al die trauma ’n normale lewe lei, of liewer, dis ons droom vir haar.

Jongste uitgawe

Feb - Mei 2022

Jongste uitgawe
Lees Baba & Kleuter gerieflik in digitale formaat.
Begin lees