Een dag op 'n slag

akkreditasie
Veelvuldige sklerose is 'n chroniese siekte wat vir enige lyer, maar veral vir 'n ma, groot uitdagings bied. Riana Schutte (33) van Bloemfontein, ma van twee spruite, vertel hoe sy daarmee saamleef.

Dit het begin met aardige prikkels, byna soos wanneer jou voet slaap en jy voel of jy nie daarop kan trap nie.

Al verskil is dat hierdie sensasie van my kop tot by my tone gestrek het. Ek was destyds byna klaar met my klerkskap en gereed om as professionele rekenmeester te kwalifiseer. Daarby het my troue en ’n toekoms met kinderstemmetjies ook gewink.

Maar eers moes die ongemaklike prikkels wat ek tydig en ontydig aan die linkerkant van my lyf gevoel het, verklaar word.

Ondanks talle fisioterapiesessies vir die gediagnoseerde “vasgeknypte senuwee” het die prikkels bly kom en gaan, later selfs aan die regterkant van my lyf. En toe kom die episodes waar ek so moeg was dat ek nie uit die bed kon opstaan nie. Met rukke kon ek ook nie ordentlik skryf nie.

Twee doktersopinies later is ek as angstig en depressief gediagnoseer.

Intussen het sommige dinge in my lewe verander: Ek het verloof geraak en verhuis. Maar die simptome – veral die intense moegheid – wou nie wyk nie. Daar was tye dat ek nie uit die bed kon opstaan nie, nie kon skryf nie, baie gesukkel het om te konsentreer en blaasprobleme gehad het. My dokter se teëvoeter was sterker antidepressante.

Maar ná twee weke van die sterker antidepressante het ek spraakprobleme ontwikkel. Ek kon nie meer met my ouers oor die telefoon praat nie. My sig het verswak; ek kon nie ’n glas water optel en self drink of my self bad nie. Ek het gesukkel om sonder ondersteuning te loop.

My dokter het gereken ek moes net gewoond raak aan die nuwe medikasie. ’n Apteker-vriendin het egter gesê medikasie kon beswaarlik hierdie soort simptome laat ontstaan.

Eindelik was dit ’n Bloemfonteinse internis wat die spyker op die kop geslaan het. ’n MRI-skandering het sy diagnose van verspreide sklerose (VS) bevestig.

Troue en twee swangerskappe

Kort ná my diagnose – ek was pas 26 – het ek in die hospitaal beland. Dáár het ek, met my troue wat agt weke later moes plaasvind, onophoudelik gehuil, hoofsaaklik omdat ek onseker was of ek eendag kinders sou kon hê.

Om swanger te raak is dalk moeiliker met VS, maar dis net omdat VS-lyers chronies moeg is of omdat dat jou vel soms só sensitief is dat niemand aan jou kan raak nie. Swangerskap vererger nie die simptome nie; dit beïnvloed ook nie jou vrugbaarheid óf die verloop van jou swangerskap nie, het kenners gesê.

Ek het oor die algemeen wonderlik gevoel tydens my swangerskappe. Ek was ook, soos ander swanger vroue, in die eerste weke verskriklik moeg, maar dit was nie ondraaglik nie. Ná die eerste trimester het ek eintlik baie meer energie gehad as wat ek gewoonlik het.

Terugslae was daar egter ook – die eerste groot een kort ná my eersteling se geboorte. Ek sou byvoorbeeld skielik voel asof alles om my beweeg. Dit was ’n simptoom wat ek glad nie geken het nie. Ek het ook baie gesukkel om my emosies te beheer. Ek sou sommer net onbeheers begin huil. Dit was ’n baie groot verleentheid.

Ná my tweede kind se geboorte het ek kwaai sigprobleme gehad. Daar was dae dat ek nie kon bestuur nie, so swak was my sig. Ek moes taamlik hoë dosisse kortisoon kry wat my aaklig laat voel het. Ek word so rooi soos ’n kreef, pof op en alles wat ek drink of eet proe soos metaal.

Was die die moeite werd?

Om ’n kind te hê was ’n doelbewuste besluit wat ek en my man, Jannie, geneem het. Dit was byna soos ’n projek. Ek het aanvanklik baie gesukkel om swanger te raak, hoofsaaklik as gevolg van my interferon-inspuitings wat die baarmoederwand dun maak en wat hegting baie moeilik maak.

Maar ek móés kinders hê – ek sou ’n suur en onvervulde mens gewees het sonder hulle.

My tweede swangerskap, wat onbeplan was, het op ’n miskraam uitgeloop, maar die derde een – ook onbeplan – was baie gesond danksy ’n paar aanpassings wat ek gemaak het, soos om die interferon- inspuitings te staak.

Ingeligte kinders 

My oudste dogter wat later vanjaar ses word, verstaan baie mooi as mamma sê sy moet gou ’n bietjie op haar bed gaan lê. Toe sy kleiner was, het sy gehuil as sy sien hoe ek my inspuit. Nou is dit haar werkie om die spuit te meng en aan mekaar te sit sodat ek my medikasie kan neem. Vir my jonger seuntjie sal ek nog eendag verduidelik.

Ek wil hulle nie angstig maak oor die toekoms nie, maar ek wil hê hulle moet weet ek moet my inspuit sodat ek nog lank saam met hulle kan speel. Ek probeer my kinders ook leer om empatie te hê met mense met gestremdhede en dat ’n mens steeds ’n gelukkige lewe kan lei ten spyte daarvan.

Die grootste uitdagings

Dit bly ’n reuse uitdaging om myself te oortuig om my elke tweede dag in te spuit, al voel ek nie so sleg nie of al wonder ek wáár op my voos gespuite lyf ek ’n spuitplekkie gaan vind. Terselfdertyd is ek baie dankbaar dat die medikasie bestaan en dat ek dit kan bekostig danksy my mediese fonds. Ander dinge wat soms vir my ’n uitdaging is, is:

- Genoeg krag om deur ’n dag te kom. Ek raak dikwels voor my kinders aan die slaap ná ’n oggend van kantoorwerk en ’n middag van speel saam met hulle. Dis nie dat ’n mens moeg is en wil slaap nie – jy voel net jy wil uit jou lyf uit kom.
- Om saam te kan speel. Wegkruipertjie of saam blokkies bou op die mat is baie moeilik as dit voel of my bene uitbrand. En dis regtig pynlik as ’n kind per abuis op ’n seer inspuitplek op my maag druk.
- Geheueprobleme. Ek soek soms na woorde. Gewone alledaagse woorde kan ek partymaal net nie onthou nie. Dan gebruik ek heeltemal die verkeerde woord en druk ek my nie so goed uit nie.
- Hitte. Ek voel verskriklik sleg as ek warm kry. Ons gaan dus in die somer nêrens waar daar nie lugverkoeling is nie.
- Pynlike dae. Daar is dae dat ek onbeskryflike pyn het, veral in my bene. Daar is nie regtig medikasie wat daarvoor help nie. Dit voel of iemand vuur maak op my bene. Soms sien ek uit na iets, maar as hierdie pyn my tref, moet ek alles kanselleer.

Dis ook moeilik dat VS so ’n onsigbare siekte is. Mense verstaan nie, want jy lyk dan so goed op die dae dat jy geen simptome het nie, terwyl jy inderwaarheid voel of ’n trein jou getrap het. Maar kla gaan ek nie.

Ek het myself belowe ek sal nie iemand wees wat elke dag al my skete uitbasuin nie. En ek sal positief bly en probeer om nie bekommerd te wees oor die dag wanneer dit nie meer so goed gaan soos nou nie.

Intussen probeer ek om die lewe voluit te lewe. As daar ’n waterwurm is, gly ek op hom, want môre kan ek dit dalk nie doen nie.

Ek glo ook daaraan om elke dag vir my kinders te sê ek is lief vir hulle, want ek weet hoe dit voel om iets te probeer sê en niemand verstaan wat jy wil sê nie. Ek wil hê hulle moet altyd weet hoe dit klink as ek dit vir hulle sê.”

Jongste uitgawe

Feb - Mei 2022

Jongste uitgawe
Lees Baba & Kleuter gerieflik in digitale formaat.
Begin lees