Klein seuntjie met 'n groot hart

akkreditasie
Hy's slim, 'n terggees en as hy lag, het hy die oulikste kuiltjies. Wat maak die seuntjie anders as ander? Willem Minnaar van Pretoria het achondroplasie, 'n vorm van dwergisme. Sy ma, Carmen, deel hul verhaal.

Ek onthou nog hoe opgewonde ek en my man, Willem, was toe ek met Boeta swanger geraak het, vertel Carmen. “Ons dogtertjie, Milan (nou 3), was net sewe maande oud, maar ons wou nog altyd baie kinders gehad het en hoe gouer, hoe beter!

Ek was al in my derde trimester toe die ginekoloog sien dat sy femur ’n klein bietjie stadiger as die ander ledemate groei. Metings het egter gewys dis net twee weke “kleiner” en die dokter was nie te bekommerd nie. Die groei was daarna weer konstant tot die 27ste week, toe ek na ’n spesialis verwys is. Sy het achondroplasie gediagnoseer. Dit is die algemeenste vorm van dwergisme.

Ek het aanvanklik aanhou hoop dat alles oukei sou wees, maar toe die spesialis sê sy is 80 persent seker oor die diagnose, kon ek sien sy is eintlik 100 persent seker. Ek het dit begin aanvaar, maar die eerste twee weke omgehuil.

Ek was in skok. Ek het geen verwysingsraamwerk vir dwergisme gehad nie.

Ek het egter besluit om my in te lig en het baie daaroor nagelees. My ginekoloog, dr. Anel Mostert, was deurentyd fantasties en het alles mooi dopgehou, want daar was ’n hele paar ander dinge wat verkeerd kon loop, maar gelukkig het dit nooit nie.

Sy het ons na ’n genetiese pediater verwys wat vir ons alles verduidelik het. Ons het besef dis nie my of Willem se “skuld” nie, dis nie in ons gene nie, dis net iets wat gebeur het.

Toe Boeta gevorm is en sy DNS ontstaan het, het ’n bitter klein deeltjie op een van sy chromosome weggeraak. Dis al.

Dit kan met enigiemand gebeur. Die kans is tussen een uit 20 000 en een uit 40 000. Ek het net gedink ’n mens kan nooit vra hoekom gebeur dit met my nie. Inteendeel: Hoekom kan dit nié met my gebeur¬nie?

Boeta se geboorte?

Ek was tegelykertyd skrikkerig en opgewonde voor die geboorte. Volgens al die sonars was niks anders fout nie, maar ’n mens weet mos nie vir seker nie.

Klein Willem se kopomtrek was 39 cm en hy moes met ’n keisersnee gebore word. Ek het met sy sussie ook ’n keisersnee gehad en die twee ervarings was presies dieselfde. Dit het baie goed verloop en hy was vinnig in my arms.

Ek was so verlig toe ek hom die eerste keer sien: ’n perfekte, pragtige seuntjie. Hy was gesond en volmaak en ek het van daardie dag af nog nooit anders gevoel¬nie.

Dit is seker maar hoe alle ouers oor hul kind voel. Dis nie anders omdat hy anders is nie. Sy Apgar-telling was nege uit tien, hy was 49 cm lank en het 3,87 kg geweeg.

Ons kon sien dat sy handjies anders lyk. Dis een van die kenmerke van achondroplasie: Die handjies is kleiner en die vingertjies is korter en almal amper ewe lank, en daar is ’n gaping tussen die derde en vierde vinger.

Nog ’n kenmerk is ’n plat neusbrug en ’n mens kon sien as hy langs ander babas lê dat sy arms en bene korter was. Willem was van die begin af ’n maklike baba en is vandag steeds ’n maklike seuntjie.

Hy het mooi gedrink en geslaap en op ses weke gelag. Hy was en is net ’n plesier. As hy huil is ek dadelik bekommerd, want dit gebeur gewoonlik net as hy siek is.

Boeta het eers op ’n jaar begin sit en toe ook sommer begin kruip. ’n Mens kan nie die gewone mylpale op hom van toepassing maak nie, want hy doen dinge sodra hy sterk genoeg is.

Balans is vir hom baie moeiliker, want sy bene en arms is kort, sy ly e lank en sy koppie groot. Hy’s egter nou al so vinnig en rats dat ons hom heeltyd moet dophou. Hy kruip teen ’n spoed, klouter op en af teen trappe en trek hom op en loop met die mure langs.

Net 'n bedrywige seuntjie

Willem word in Mei twee. Hy is ’n regte seuntjie: mal oor balle, karretjies, diere en om met water te mors. Hy is vreeslik besig en sit nie ’n oomblik stil nie. Ek moet heeldag rympies opsê. Hy hou daarvan om winkel toe te gaan en groet graag die mense wat verbyloop.

Hy’s nou ma-vas en ’n aandagvraat. Hy kan soms vreeslik ernstig wees, maar dis nie lank nie dan verskyn daai groot glimlag met die kuiltjies. Hy terg sy sussie graag en weet presies watter knoppies om te druk.

Hy draai mense baie vinnig om sy pinkie. Hy loop ook nou die hele huis vol met sy stootwaentjie. Ek hoop hy kan teen sy tweede verjaardag loop, want dit frustreer hom dat hy nog nie kan nie. Hy wil so graag saam met die ander kinders speel en hardloop.

Die uitdagings

Ons was tot onlangs omtrent elke maand by die pediater. Dan is sy ore ontsteek, dan is sy keel seer of het hy ’n loopneus of toe borsie. Dis gelukkig iets wat hy ontgroei, want namate hy groei, word die pypies en kanaaltjies ook groter. Die pypies in sy ore maak reeds ’n groot verskil.

Sy grootste uitdaging is tans om alleen te loop en ons gaan hom in die toekoms mooi moet dophou. Sy proporsies is anders as ander kinders s’n en dit beteken dat sy ruggie en bene kan seerkry. Die beentjies kan begin buig en bak raak as gevolg van die gewig van sy kop en lyf.

Dan is daar ook alledaagse uitdagings soos om by die ligskakelaar of die kombuistoonbank uit te kom, maar gelukkig het baie mense al die pad gestap en hulle stap dit nou saam met ons.

'n Gewone gesin

Ek en my man is nou vyf jaar getroud en ons bly in Pretoria. Hy is ’n tandarts en ek ’n geoktrooieerde rekenmeester. Ek het in Oktober verlede jaar bedank om meer tyd saam met die kinders deur te bring.

Milan is nou halfdag by ’n speelskool en dis vir my heerlik om tyd saam met die twee deur te bring. Dis beslis harder werk om by die huis te wees, maar ek is nie ’n oomblik spyt nie. Ons kan sien hoe Boeta van krag tot krag gaan.

Ons huishulp, Sophie, is my regterhand en ek is gelukkig om een ouma in Pretoria te hê. Sy’s vreeslik lief vir Willem en baie beskermend teenoor hom. Sy sussie geniet hom nou meer vandat hy meer mobiel is en praatjies met haar kan maak. Dis so oulik as sy soos hy praat of kruip en hy’s mal daaroor as sy tot sy vlak afkom.

Ons is nes enige ander gesin. My man is een van ses kinders en ons kuier graag saam met die familie. Ons gaan weg vir naweke, swem by die huis, loop in die winkels rond, gaan parkie toe. Gewone dinge.

Boeta trek baie aandag (90 persent van die tyd goeie aandag) en ek waardeer dit as mense met my oor hom gesels, want dis ’n geleentheid om hulle in te lig.

Kry ondersteuning

Ons grootste ondersteuningsbasis is ons familie en spesiale mense soos Salome Coetzee en haar seuntjie, Ricus. Hy is net 11 dae ná Boeta gebore en het ook achondroplasie.

Hulle woon in De Aar en ons is daagliks in kontak. Rikus voel soos deel van ons gesin en ek weet hulle is net so lief vir Willem. Sy is so ’n positiewe mens en beur my altyd op. Dis lekker, want die tweetjies bereik so saam-saam hul mylpale.

Dan is daar Christelle en haar seuntjie, Philip (1), van Middelburg. Hulle het ná sy diagnose by ons kom kuier en ons het verlede jaar ’n byeenkoms vir almal met achondroplasie-kinders gereël. Ons wil beslis meer by mekaar uitkom!

As jy uitvind dat jou kind aan dwergisme ly, kom so gou moontlik by ’n gesin uit wat ook so ’n kind het. Ek weet wat dit vir my sou beteken het. Kry inligting daaroor. Hoe meer ’n mens oor die onbekende weet, hoe minder bang is jy daarvoor. Gaan praat ook met genetikaspesialiste om dit beter te verstaan.

Dis belangrik om stereotipes oor dwergisme af te breek, en al manier om dit te doen is om daaroor te praat en mense in te lig.

’n Organisasie in Amerika, Understanding Dwarfism, is deur ’n gesin soos ons s’n begin. Hulle verskaf materiaal oor dwergisme wat ’n mens by skole en ander plekke kan gebruik. My materiaal is in die pos en dis my volgende veldtog: om dit te gebruik en ander daaroor in te lig.

Drome vir ons kind

Willem kan enigiets word wat hy wil en sy lewensverwagting is dieselfde as dié van ’n gewone kind.

Ek hou niks van die woord “normaal” nie, hoewel ek ook aan die begin so gepraat het. Hy is normaal en dis wat mense moet besef. Ek wil nie hê mense moet dink: “ag, shame,” of ons jammer kry nie. Ek het die mooiste seuntjie in die hele wêreld en is so trots op hom as wat ek op sy sussie is.

Ek wil hê Boeta moet gelukkig wees. Ek wil hê dat hy vroeg al sy roeping sal besef en dit uitleef. Ek wil hê dat hy vir ander mense so baie kan beteken as wat hy vir ons beteken. Ek wil hê hy moet mense sê oë en harte oopmaak en sag maak.

Ek wil hê hy moet eendag ’n vrou kry wat hom onvoorwaardelik liefhet. Ek wil hê hy moet die wonderwerk van pa wees ervaar. Ek wil hê hy moet deur die wêreld toer en lewenservaring opdoen. Ek wil hom help om sy drome uit te leef.

As jy enige stories het wat jy graag met ons wil deel, stuur dit aan web@babaenkleuter.co.za

Jongste uitgawe

Feb - Mei 2022

Jongste uitgawe
Lees Baba & Kleuter gerieflik in digitale formaat.
Begin lees