Op die oog af is hulle twee gewone, gesonde jong mense wat vandag saam met hul ouers in die sitkamer sit en tee drink. Dit is eers toe hulle begin gesels dat dit jou opval hulle maak nie oogkontak nie. En toe die ouerpaar hul volwasse kinders help om suiker en melk in die tee te gooi, besef jy die sibbes ervaar saam dieselfde uitdaging.

Elna Dürr (30), meisie van die sanger Kevin Leo, en haar broer, Pieter-Jans (20), is twee van die Dürr-egpaar van Malmesbury se drie kinders wat aan die seldsame toestand retinitis pigmentosa (RP) ly.

Dié oogsiekte takel selle in die retina af en veroorsaak dat hulle min kan sien. Hul ouer suster, Karli (32), wat in Vishoek woon en nie vandag hier is nie, het ook dié toestand.

Vrese oor wat voorlê

Maar dit is nie die gebrek aan sig wat die gesin vandag met kommer vul nie – dít is immers iets waarmee hulle al van kleins af saamleef en wat hulle al aanvaar het. Dis eerder die vrese oor die nier­oorplantings vir al drie Dürr-sibbes wat nou voorlê.

Die gesin het ’n jaar gelede ontdek Elna, Pieter-Jans en Karli se nierfunksie is aangetas en dat al drie in die nabye toekoms dialise en eindelik ’n nier­oorplanting sal moet kry.

Die gesin se krisis het in die kollig beland toe Kevin (48), met wie Elna die ­afgelope vyf jaar uitgaan, onlangs hul pleidooi vir geskikte skenkerniere, en ­orgaanskenking in die algemeen, in die sosiale media gedeel het.

Elna en Pieter-Jans het aanvanklik hul nierfunksie deur middel van ’n gesonde dieet probeer stabiel hou, maar ’n paar weke gelede het hulle die skoknuus gekry dat hulle albei binnekort ’n nieroorplanting sal moet kry. Karli se niere is ook aangetas, maar sy is in dié stadium nog buite gevaar.

“Ons is nog baie broos oor die nuus,” sê hul ma, Mari Dürr (61), ’n laerskool­onderwyseres wat nou remediërende klasse gee.

“Dit was eers die oë, en ek dink ons het dit eintlik goed hanteer, maar tot ’n jaar gelede het ek regtig nie gedink ons sal nog so ’n terugslag beleef nie.”

Genetiese mutasie

Die drie sibbes ly vermoedelik aan ’n oorerflike toestand wat met RP en die aftakeling van die niere gepaardgaan.

Hul dokter, die nierkundige dr. Theo Hattingh, verduidelik die Dürrs se nierversaking en RP hou met mekaar verband en is te wyte aan ’n genetiese mutasie.

“Dit lei tot abnormale selpro­sesse in die retina van die oog en ook in die niere. Die gevolg is geleidelike degenerasie van die retina en niere,” sê hy.

Mari en haar man, John (69), wat in die veebedryf werk, het nog ’n seun, John-­William (27), wat in Kimberley ’n fisioterapeut by Griekwas-rugby is. Hy is die enigste een van hul vier kinders wat gewone sig en gesonde niere het.

Pieter-Jans sal waarskynlik eerste met dialise moet begin, maar sy ouers hoop hulle kry ’n skenker voor dit nodig is.

“Elna is ’n kortkop agter hom, maar Pieter-Jans is nou die prioriteit,” sê Mari.

Orgaanskenking

“Mense is nie altyd bewus van orgaan­skenking en wat dit vir ander mense kan beteken nie,” kom dit van die ma wat ­onlangs moes hoor drie van haar vier kinders het nuwe niere nodig.

En dan voeg sy by: “Tot dit aan jou eie deur kom klop.”

As ek self ’n nier kon skenk, het ek dit lankal gedoen,” sê Kevin Leo oor sy meisie en haar broer en suster se stryd aan Huisgenoot. “Maar ek het nie die regte bloedgroep nie.”

Weer kom sy pleidooi: “Ek weet nie of mense altyd besef watter impak jy kan maak deur lewe te skenk nie. Dit is groter as geld of enigiets anders.”

Mari en John het hul soektog na geskikte skenkerniere begin met ’n brief aan familie en vriende. Dis dié brief wat Kevin op sy Facebook-blad gedeel het.

Kevin en Elna

Elna is die afgelope vyf jaar in ’n verhouding met
Elna is die afgelope vyf jaar in ’n verhouding met die operasanger Kevin Leo. Foto verskaf

Kevin en Elna het mekaar in 2014 by die jaarlikse Pioneer Rally van die ­Pionierskool vir gesiggestremdes op Worces­ter ontmoet. Dis ’n tydren waarin bekendes en blindes of gesiggestremdes van die skool saam resies jaag; elke span het ’n bekende agter die stuur en ’n blinde navigator.

Elna, ’n oudleerder van die skool, was dié dag Kevin se navigator, en die vonke het in ’n romanse vlam gevat.

Hy staan sy meisie by noudat sy met ’n veel groter gesondheidsuitdaging as swak sig gekonfronteer word.

“Dis maklik om moedeloos te word as so iets oor ’n mens se pad kom en jy onseker oor die toekoms is,” sê Kevin. “Maar ons het almal ons tekortkomings, en dis net nog ’n tekortkoming wat opgelos moet word.”

Elna beskryf Kevin as ’n wonderlike man. Hoewel hy in Pretoria woon en sy op Malmesbury, slaag hulle daarin om die verhouding te laat werk.

Die paartjie hou van reis en was onlangs in Kroasi
Die paartjie hou van reis en was onlangs in Kroasië. Foto verskaf

“Ek het tot dusver ge-swot, so dit het dinge makliker gemaak,” vertel sy oor haar studie in sielkunde aan die Universiteit Stellenbosch. “Kevin sien en hanteer my as normaal. Hy het nog nooit iets gesê of gedoen wat my anders laat voel nie,” vertel sy.

“Kevin is iemand wat omgee,” sê John oor sy dogter se bekende sanger­kêrel, wat 18 jaar ouer as sy is. “Mense vra ons oor die ouderdomsverskil, maar hy en Elna is volwassenes. Hulle kan dit self uitwerk.”

‘Fout met die ogies’

Die Dürrs het binne weke ná die geboorte van hul eersteling, Karli, agtergekom iets skort.

“Ek kon sien iets is fout met die ogies,” onthou Mari. “Almal het gesê sy moet net ’n bril kry, maar ek het gewéét dit is nie iets wat ’n bril kan regmaak nie. Toe Elna gebore is, het ons baie gou gesien sy het dieselfde toestand.”

Die RP-­diagnose is eers heelwat later gemaak, toe Karli reeds in die Pionierskool was.

Sy erken dit was nie altyd maklik om vier spruite groot te maak van wie drie gesiggestremd is nie. Tog het sy nie mismoedig geraak nie.

“Jy wen nie in die kaartspel van die lewe as jy gedurig kla oor die hand wat aan jou gegee word nie.”

Sy het haar kinders so normaal moontlik grootgemaak, vertel sy. Karli, Elna en Pieter-Jans was van laerskool af in die Pio­nierskool, maar Pieter-Jans is in gr. 8 terug Malmesbury toe en het in die hoofstroomskool gematrikuleer met behulp van braille-sagteware en -tegnologie.

Al drie het akademies uitsonderlik presteer en is ná hul matriekeindeksamen deur die Wes-Kaapse onderwysdepartement vereer vir die prestasie wat hulle ondanks hul gestremdheid behaal het.

Aanvaarding

Pieter-Jans is musikaal en speel kitaar. Hy beplan ’n loopbaan in die vermaak­bedryf. Elna doen haar doktorsgraad in sielkunde, en Karli, wat ’n B.A.- en regsgraad het, doen tans vertaalwerk.

In die huis is hulle heeltemal onafhanklik, en wanneer hulle ’n pad ken, kan hulle dit op hul eie stap. Hulle het net hulp nodig wanneer hulle op ’n vreemde plek kom.

“Ek kan self skeer ook,” laat Pieter-Jans droog hoor terwyl hy oor sy welige rooi baard vryf. “Ek kies net op die oomblik om dit nie te doen nie.”

Pieter-Jans en Elna is baie musikaal. Hy bespeel d
Pieter-Jans en Elna is baie musikaal. Hy bespeel die kitaar en sy die dwarsfluit. Pieter-Jans tree ook weekliks in ’n plaas­like restaurant op. Foto verskaf

Elna en Pieter-Jans sê albei hulle het geleer om hul swak sig te aanvaar.

“As jy my dit ’n paar jaar gelede gevra het, sou ek dalk iets anders gesê het,” sê Pieter-­Jans eerlik.

“Maar ek het geleer om dit te aanvaar.” Oor die pad na ’n nieroorplanting is hy realisties. “Ek weet daar is ’n kans dat ons ’n nier kan kry, maar dat dit nie ’n match is nie.”

“Daar is nagte wat ek in my bed lê en huil,” erken Elna hieroor. “Maar ek glo ­alles sal uitwerk. Alles werk altyd op die ou end uit.”

Net soos dit uitgewerk het dat hulle “toevallig” van Pieter-Jans se nierprobleme uitgevind het.

“Ek sê altyd ek glo nie in toeval nie,” sê Mari dan vinnig. “Ons het hom dokter toe gevat vir ’n vel­probleem.” Elna verduidelik verder: “Die dokter het gesien hy is bleek; hy het ’n volbloedtelling gedoen en gesien sy yster- en rooibloedtelling is laag. En dit is toe dat hy die niere toets.”

Die dokter het vermoed RP en die ­niere hou met mekaar verband en het aan­beveel sy susters se nierfunksie word ook getoets. Die toets het gewys hul niere is ook aangetas.

Vir Mari was dié nuus ’n groot skok.

God, help my om te verdwaal op pad na my hartseer. Maar gee my steeds die gawe om die afdraaipaaie op pad na my geluk raak te sien en ten spyte van die chaos steeds in God te kan jubel

“Ek het daardie dag in my kombuis gestaan en nie geweet wat om te doen nie. En ek het gewonder: Moet ek myself nou doodhuil?

“Toe sê John vir my ons gaan nou net normaal aan. Nie lank daarna nie tel ek my selfoon op en lees iets wat tot vandag toe my gebed is: ‘God, help my om te verdwaal op pad na my hartseer. Maar gee my steeds die gawe om die afdraaipaaie op pad na my geluk raak te sien en ten spyte van die chaos steeds in God te kan jubel,’ ” dra sy dit uit haar kop uit voor.

Haar geloof is al wat haar staande hou, sê Mari. Want binnekort gaan hulle “nie net een nie, maar twee en selfs drie niere” vir haar geliefde kinders nodig hê. En sy glo daar sal voorsien word.

“Ek weet die Here het my uit­gesoek om hierdie pad te stap. Dit is ’n moeilike pad, maar ek weet ek moet dit met grasie stap.”

Hoe werk orgaanskenking?
Vir inligting oor orgaanskenking in Suid-Afrika, besoek odf.org.za of bel 0800-22-66-11.
Kom neem deel aan die gesprek

Volg Huisgenoot op InstagramTwitterFacebookWhatsApp en teken gerus in op ons nuusbriewe.