Die dag toe haar tweeling gebore is, het sy al vermoed iets is “fout” met een van die babaseuntjies.

“Die dokter het my probeer gerusstel en gesê die vlek aan sy gesig sal weggaan, maar noem dit maar moedersinstink . . .” sê Karin de Beer, ’n ma van Pretoria, oor daardie voorgevoel oor Jan-Hendrik (nou 12).

Eers drie maande later is die seldsame Sturge-Webersindroom, wat gekenmerk word deur epilepsie en ’n wynrooi vlek aan die gesig, by hom gediagnoseer.

Op 13 maande is die regterhemisfeer van sy brein verwyder om sy toevalle te verlig. Vandag kan hy steeds nie lees of skryf nie en woon hy ’n skool by vir kinders met serebrale gestremdhede.

Die linkerkant van sy lyf is deels verlam, hy loop mank en kan nie sy linkerhand gebruik nie. Hy het steeds ’n ligrooi vlek.

Toe Huisgenoot vyf jaar gelede ’n artikel oor dié nie-identiese tweeling gepubliseer het, was Jan-Adriaan nog die blakend gesonde een, maar sedertdien is obsessief-kompulsiewe steuring by hom gediagnoseer.

Voor hy ’n happie kos in sy mond sit, ruik hy eers daaraan, vertel sy ma. Dit is een van vele maniere waarop sy steuring manifesteer.

Met albei seuns wat gedragsuitdagings het, is die druk op Karin, ’n tuisblyma, en haar man, Adriaan, ’n vliegtuigtegnikus, groot.

“Dis nie net finansieel nie; dis ook emosioneel,” sê die ma. Sy erken sy wil soms tou opgooi. “Jan-Hendrik is baie eiewys. Maar op die dae wanneer dit moeilik gaan, onthou ek hy kon dood gewees het.”

Karin se raad aan ouers wie se kinders voor groot uitdagings te staan kom, is “om dit dag vir dag te vat en die klein dingetjies te vier”.

Karin de Beer van Pretoria en haar man, Adriaan, saam met hul tweelingseuns, Jan-Adriaan (links) en Jan-Hendrik. Foto: Verskaf.

Of dit nou by geboorte of veel later is, sodra die besef tot jou deurdring “iets is fout met my kind”, verander jou wêreld onherroeplik, sê Marita Rademeyer, ’n kliniese sielkundige van Pretoria.

“Ouers ry op ’n wipplank van emosies. Baie wil dit aanvanklik nie erken nie. Sommige is gebroke en uiters hartseer. Ander is kwaad. Daar is nie ’n regte manier om te voel as jy uitvind iets is fout met jou kind nie,” sê sy.

Vir elke gesin in sulke omstandighede is daar talle veranderlikes en unieke uitdagings en oplossings, maar Huisgenoot het by kenners gaan raad vra as wegspringplek.

“Hoe gouer jy hulp kry, hoe beter,” sê Taryn Rutenberg, ’n arbeidsterapeut by Talk Sense, ’n multidissiplinêre praktyk in Johannesburg. “As jy vermoed iets is fout, vat jou kind na ’n kliniek, huisdokter of pediater toe. En moenie skroom om ’n tweede mening te kry nie.”

‘Ouers ry op ’n wipplank van emosies. Baie wil dit aanvanklik nie erken nie’

Jy is dalk onnodig bekommerd, want “die spektrum van normaliteit” is wyd, veral wat die ouderdom betref waarin kinders sekere mylpale moet haal, verduidelik Taryn.

“Dalk is dit niks of dalk is dit iets, maar jy wil nie hê jou kind moet verder agterraak nie,” voeg sy by.

Alma de Wet, ’n arbeidsterapeut met meer as 30 jaar ondervinding, waarsku ouers om nie op grond van inligting wat hulle op die internet kry ’n diagnose te maak nie.

Gaan praat met jou kind se onderwyser. “Hoor of die onderwyser dieselfde simptome opmerk en of dit die kind se werk of ander aspekte van sy of haar gedrag beïnvloed,” sê sy.

Foto: Gallo Images/Getty Images.

Al hierdie inligting moet jy vir die huisdokter gee. Ouers raak veral bekommerd en selfs angstig wanneer hul kinders met sielkundige uitdagings soos depressie, obsessief-kompulsiewe gedrag, kwaai angstigheid of leerprobleme worstel.

Soms gee hulle hulself of mekaar die skuld daarvoor. Hulle dink dalk hulle het iets “verkeerds” gedoen of dat die toestand oorerflik is en hulle dit aan hul kinders oorgedra het, verduidelik Alma.

Dít gebeur selde, en selfs in die enkele gevalle waar oorerwing ’n rol speel, dien dit geen doel om jouself daaroor te verwyt nie.

Hoe verwerk jy dit?

Ouers moet hulself tyd gun om die diagnose te verwerk. “Sluit by ’n steungroep aan,” sê Marita.

"Dit verrig wonders, veral as jy met mense kan gesels wat in dieselfde bootjie as jy is.”

Sy stel ook voor die ouers raadpleeg ’n sielkundige om hulle hul emosies te help verwerk. “As jy uitbrand, gaan jy niks vir jou kind kan doen nie. Daarom moet jy na jouself kyk,” beklemtoon sy.

’n Kind met ’n gestremdheid of gedragsteuring kan soveel tyd en aandag verg dat een van die ouers verplig voel om op te hou werk as hulle dit kan bekostig. Ander verkies om steeds ’n eie loopbaan te volg.

“Dis hul wegbreekkans en hulle het dit nodig. Probeer om nie daaroor skuldig te voel nie,” sê Marita.

Alma stel voor ouers behou of ontdek in sulke situasies ander belangstellings buite hul huishouding.

Jou huwelik

“Baie huwelike word weens gestremdhede of ontwikkelingsafwykings by kinders uitmekaargeskeur,” waarsku Marita.

Die ouer wat van dag tot dag die meeste met die kind te doen het, kom gewoonlik vinniger agter iets skort, aanvaar die diagnose gouer en is meer proaktief.

Veral in die tyd voor ’n diagnose gemaak word, kan die spanning hoog loop. Ouers is dikwels “op verskillende plekke in die proses van hulp soek en aanvaarding”, verduidelik Marita.

Haar raad is die ouers moet ooreenkom watter menings hulle gaan inwin en saam na afsprake met dokters of terapeute gaan tot die toestand gediagnoseer en op behandeling besluit is.

Daarna moet hulle hulle deur die mense in hul professionele span laat lei.

“Baiekeer neem een ouer die rol van die kind se versorger oor. Probeer om dié rol te verdeel,” sê Marita.

Die ouers moet ook tyd vir mekaar opsysit. “Mamma en pappa moet besluit hulle gaan nie vanaand oor Jannie se behoeftes praat nie en net ’n fliek kyk of piekniek hou.”

Die buitewêreld

Met ’n diagnose soos outisme of ander gedragsteurings en liggaamlike siektetoestande kan ander se onkunde hieroor ’n gesin onder groot emosionele druk plaas, sê Marita.

Dis dikwels veral moeilik met sielkundige steurings omdat mense nie verstaan die kind het unieke uitdagings nie.

“Die kind lyk dalk normaal, maar sy gedrag is irrasioneel en ekstreem. Mense in die gemeenskap kan dalk goed sê soos: ‘Hy het net ’n pak slae nodig’ of ‘Julle bederf hom te veel.’ ”

Dit is daarom belangrik dat jy aan familie en vriende jou kind se diagnose verduidelik terwyl jy steeds sy privaatheid respekteer. In gevalle waar ’n kind opvallend anders is, kan vreemdelinge hom in die openbaar aanstaar of vrae vra.

“Oorweeg dit om ’n kaartjie met inligting oor jou kind se diagnose te druk en dit vir mense te gee wat jy sien hom aanstaar. Dit kan baie bemagtigend wees vir ouers. Of anders moet jy daarvoor gereed wees en jou antwoorde reg hê.

"Leer ook jou kind om proaktief te wees sodat hy of sy self vrae kan beantwoord,” sê Marita. Doen dit sodra die kind oud genoeg is om te verstaan.

Jy en jou ander kinders

Dis belangrik dat jy jou kind se diagnose met hom of haar bespreek sodra hulle agterkom hulle is anders as ander kinders en taal begin bemeester, sê die kliniese sielkundige Marita Rademeyer.

Praat daaroor met die ander kinders in die gesin op ’n vlak wat hulle sal verstaan.

“Vir klein kinders kan jy dit op ’n eenvoudige manier verduidelik. Met ouer kinders kan jy ’n sielkundige se hulp inroep,” sê die arbeidsterapeut Alma de Wet.

Die ander kinders in die gesin kan soms voel hulle trek aan die kortste end.

“Knyp ’n spesiale tydjie af wat jy en jou ander kinders saam kan deurbring,” is die arbeidsterapeut Taryn Rutenberg se raad.