Die dapper knaap van Bedfordshire in Brittanje is een van net 100 mense in Brittanje met aangebore sentrale hipoventilasie-steuring (ASHS).

Dié toestand, waar 'n mens sukkel met die regulering van basiese funksies soos asemhaling, hartklop en temperatuurbeheer, beteken hy kan byvoorbeeld nie te lank voor 'n skerm sit nie, want as hy hom te veel op een ding toespits, "vergeet" sy liggaam om asem te haal.

Hy moes ook nog al die jare 'n asemhalingstoestel byderhand hê wanneer hy bed toe gaan, want daarsonder sal hy ophou asemhaal wanneer hy aan die slaap raak.

Facebook

"Finlay se toestand beteken hy kan nooit bloot wegdommel en 'n uiltjie knip nie. Ons moet seker maak hy het sy suurstofmasker op. As hy te veel op een ding fokus, kan hy ophou asemhaal," het Amanda vertel.

Sy het onlangs as deel van 'n bewusmakingsveldtog oor ASHS en as lid van die ASHS-steungroep haar hart oopgemaak oor hoe haar andersins lewensblye seun en haar gesin met sy unieke uitdaging leer saamleef het.

Sy en haar man, Ollie, het besef iets skort toe hul eersteling met sy geboorte blou raak. Haar vroedvrou het eers gesê dit was bloot weens die trauma van die geboorte, maar Amanda het vermoed dit was iets veel ernstiger.

Hy moes aan 'n ventilator gekoppel word en tot ASHS op vyf weke amptelik by hom gediagnoseer is, moes sy en haar man toekyk hoe sy gelaatskleur dadelik so verander sodra dokters die toestel ontkoppel het in die hoop dat hy self sou asemhaal.

'n Toevallige ontmoeting met 'n spesialis wat al voorheen met ASHS te doen gehad het, het Finlay gered, meen sy.

Hy moes 'n trageotomie ondergaan toe hy nog baie jonk was, maar toe hy op vier kleuterskool toe is, het hy begin aandring die buis moet verwyder word.

En hy het aangehou tot dokters hom 'n jaar en 'n half later sy sin gegee het, al word dit gewoonlik eers op agt gedoen.

Finlay moes ook 'n paar maande gelede 'n pasaangeër-inplanting ondergaan.

"Sy liggaam doen nie altyd wat ons s'n outomaties doen nie. Waar ons byvoorbeeld heelwat dieper asemhaal wanneer ons aan sport deelneem, sal hy dan teen dieselfde tempo bly asemhaal en gevolglik waarskynlik flou word omdat hy nie genoeg suurstof kry nie," verduidelik Amanda.

'n Kamera- en alarmstelsel waarsku die gesin ook wanneer hy snags nie na wense asemhaal nie en versorgers hou dikwels dan 'n ogie oor hom.

Hy sal ongelukkig altyd met 'n suurstofmasker moet slaap, maar dit laat hom nie onderkry nie. “Hy lei eintlik 'n heel normale lewe, en is byvoorbeeld mal daaroor om saam met sy boetie, Ryan (6), te baljaar.’’

Bronne: CCHS Support Group, Just Giving, Facebook, YouTube