Dit is die tweede verjaardag sedert sy dood en dit was ’n moeilike dag vir die Van der Westhuizen-familie.

“Dit is al van die naweek af vir ons almal moeilik,” het Pieter van der Westhuizen (48), Joost se ouer broer, oor sy broer se verjaardag gesê.

Joost het ’n reuseleemte in hul lewe gelaat, maar hulle weet hul geliefde broer se nagedagtenis leef voort in die harte van Suid-Afrikaners en die talle ander mense wat ook met die gevreesde Motorneuronsiekte (MNS) saamleef.
Joost se J9-stigting, ’n organisasie sonder winsoogmerk wat hulle beywer om MNS-lyers te help, lê Pieter, wat deeltydse direkteur daarvan is, steeds baie na aan die hart. Die J9-stigting staan tans 68 gesinne by.

Die stigting het onder meer ’n WhatsApp-groep waar die lede met mekaar kan gesels en raad uitruil.
Huisgenoot het van dié lyers, wat deur J9 bygestaan word, se roerende stories gehoor.

Elsie Oosthuizen

Elsie Oosthuizen (59) van Centurion is een van hulle. Sy kry haarself nie jammer nie. “Ek is God se kaalvoetkind. Hy het my spesiaal gekies vir MNS,” vertel Elsie ons.

“Ek was ’n kredietbestuurder by Nashua Mobile. In April 2011 het ek een oggend opgestaan en kon nie loop nie. Ek het toe ophou werk. Pieter (van der Westhuizen) het my verras deur Eyetracker na my huis toe te bring. Met Eyetracker kan ek kommunikeer met my oë. Ek kan deel wees van die geselskap en voel nie uitgesluit nie,” vertel Elsie, die ma van Charné Nel (35), per WhatsApp.

MNS is vandeesmaand presies 10 jaar gelede by haar gediagnoseer en sy kan deesdae nie meer praat nie.

“Maar J9 het vir my ’n Eyetracker gereël wat dit moontlik maak om wel te tik en so te kommunikeer.”
Sy vertel: “Sonder my J9-groepie is ek verlore”.

Harriet Koen

Harriet Koen, van Vanderbijlpark, stem saam. Die siekte is in 2015 by haar gediagnoseer, en sy het ’n paar maande later by die J9-ondersteunersgroep aangesluit.

“Daar het ek baie geleer van die siekte. Pieter het my verwys na die MNS-kliniek by die Chris Hani Baragwanath-hospitaal in Johannesburg, waar ek nog meer geleer het.”

Die kliniek is gestig deur die J9-stigting, in samewerking met die departement van gesondheid.

“Die WhatsApp-groep help baie wanneer jy raad nodig het, vertel sy. “Ondersteuning, onderskraging en net lekker gesels. Ons is baie dankbaar daarvoor!”

Omdat sy so baie geval het, het sy ook by die stigting aansoek gedoen om ’n rolstoel. “Dit is goedgekeur sodat ek in my huis kan rondbeweeg.”

As sy vandag vir Joost ’n boodskap sou kon gestuur het, sou dit die volgende wees: “Joost, die J9-stigting was jou wens om bewustheid te bring aan die gemeenskap. Om hulp te verleen aan ons, wat besef wat jy deurgemaak het, wat nog die stryd stry. Joost, jou wens het waar geword. Slaap rustig, my vriend.”

Eugene Bouwer

Die siekte is ook in 2015 by Eugene Bouwer (44) gediagnoseer, waarna sy fynmotoriese funksies eerste aangetas is. Hy het sy werk as rekenaartegnikus verloor, kan nie meer bestuur nie en sukkel om te loop.

Danksy die J9-stigting woon hy vanaf Desember verlede jaar in die AD Care-sorgsentrum in Hennopsrivier, wes van Pretoria.

Eugene vertel sy enigste inkomste is ’n maatskaplike toelaag van R1 600 per maand, wat beteken dat hy nie die sentrum se heffing sou kon betaal nie.

“Ek was sonder ’n heenkome. Maar die J9-stigting help my nou tydelik deur by te dra tot die verblyfkoste. Sonder hulle sou ek steeds haweloos gewees het.”

Die stigting se finansiële hulp kom egter teen April tot ’n einde. “Ek weet nie wat ek dan sal doen nie. My heenkome sal dan seker maar weer in ’n skuiling vir haweloses wees,” sê Eugene. “Die siekte is regtig nie ’n grap nie.”