Moet dit nie waag om sonder haar toestemming haar krulhare te probeer borsel of vir haar ’n rok te kies nie – haar ma het op die harde manier geleer dit is beter om vir haar onafhanklike dogter haar sin te gee. 

Maar die parmantige klein Eden Green het iets wat haar van ander kinders onderskei.

Twee weke gelede het haar ouers, Kurt en Nicole, gehoor sy het Gaucher-siekte – maar so skrikwekkend as wat dit klink, was die diagnose vir haar ma en pa ’n verligting. 

Eindelik kon hulle vir hul twee jaar van foltering ’n naam gee, al is die pad vorentoe vreesaanjaend. Gaucher-siekte is ’n seldsame genetiese afwyking wat die milt, lewer en beenmurg aantas, en al is dit ongeneeslik, kan dit behandel word. Maar die behandeling is duur. 

Die medisyne wat Eden nodig het, sal haar ouers R69 000 per maand kos. Nicole en Kurt het eenvoudig nie die middele om die uitgawe te dek nie en die gesin het ’n BackaBuddy-blad begin om die geld wat hulle nodig het, te help insamel. 

“Ek weet mense het hul eie dinge, maar ons het tot dusver soveel steun gekry dat dit oorweldigend is,” vertel Nicole aan ons. 

Tekens dat iets skort het begin toe Eden twee maande oud was. Nicole en Kurt, wat in Kaapstad woon, het met haar na die Gatesville- mediese sentrum in Rylands gejaag nadat sy gesukkel het om asem te haal.

“Dokters het ’n verstopping op haar long ontdek wat dit vir haar moeilik gemaak het om uit te asem,” verduidelik Nicole.

“Sy het die heeltyd ingeasem, maar skaars uitgeasem.” Eden was vir ’n maand in die hospitaal voor sy ontslaan is, maar met die verloop van maande het die egpaar besorg geraak toe hulle Eden se ontwikkeling met dié van haar niggie Ariana vergelyk het. 

Ariana, die dogter van Nicole se suster, Jessica, was dieselfde ouderdom, maar het met veel meer gemak by goed op- en afgeklouter.  “Ariana sou nie so maklik soos Eden seerkry of kneus nie,” sê Nicole (27). En Eden was ook veel lomper as haar niggie en het gedurig “oor haar voete geval”. 

Hul kommer het toegeneem toe Eden se maag begin hard word en swel. Nicole sê hulle het drie algemene praktisyns besoek, maar telkemale dieselfde ding gehoor: Hulle het elke keer gevra of sy oukei eet.

Die oomblik dat ons ja gesê het, sou hulle sê daar’s niks om oor bekommerd te wees nie.” Later is Nicole aangeraai om op te hou om vir haar kinderformule te voer, want sy sukkel dalk om dit te verteer, het hulle gesê. Maar Eden se maag het aanhou groter word. Eendag het sy saam met een 'n familielid gespeel toe sy val.

“Sy het gehuil, maar kon nie vir ons sê presies waar dit seer was nie,” vertel Nicole. 

Vir die Greens was dit die laaste strooi. Dié keer het hulle aangedring die dokters kyk dieper na wat die probleem kon wees. 

“Dit het ’n punt bereik waar mense ons as ouers bevraagteken het, want elke keer wanneer hulle Eden gesien het, het sy iewers ‘n kneus- of seerplek gehad.” 

Eden is vir X-strale en ’n ultraklank gestuur om die oorsaak van haar geswolle buik te probeer bepaal. 

Die dokters het vasgestel haar milt en lewer is vergroot en sy is dadelik na die Rooikruis-kinderhospitaal verwys om ’n pediater te besoek. 

Die dokters het Eden vir TB, MIV en malaria getoets. “Hulle het gehoop dit was TB, iets wat geneeslik is,” sê Nicole en begin huil.

“Hoe kan die beste moontlike uitslag iets so tragies en gevaarliks soos TB wees?” Al die toetsuitslae was negatief en die dokters het besluit om ’n volledige bloedtelling te doen om vir leukemie te toets. 

“Ek onthou ek het daardie aand gebid en God gevra om haar nie van ons weg te neem nie, want ons het nie genoeg tyd saam met haar gehad nie,” sê ’n emosionele Nicole.

“Dit kon nie die einde wees nie.” Gelukkig was die uitslag wat hulle twee dae later gekry het negatief.

“Toe kom sien ’n spesialis oor seldsame siektes ons,” sê Nicole.

“Hy het gesê hulle stuur haar bloedmonsters na Libië en Amerika, want hulle het nie die spesifieke toetsgeriewe in Suid-Afrika nie.”

Amper twee maande later het die uitslag gekom: Eden het Gaucher-siekte. Dit was ’n stresvolle tyd vir Nicole, wat as ’n konsultant vir Capitec Bank werk, en Kurt, ’n gehalte-assessor vir ’n sakebestuuragentskap.

“Dis skrikwekkend om aan die finansiële uitgawes te dink,” sê Nicole. Gaucher-siekte is ’n genetiese toestand en Nicole en Kurt is albei draers.

Albei het kinders uit vorige veroudings – Kurt het drie en Nicole een – maar nie een van hulle is geraak nie. Eden se medisyne sal elke twee weke deur middel van ’n drup toegedien word.

Sy sal ensiemvervangingsterapie ondergaan wat die gebrekkige selle in haar liggaam sal vervang. “Die behandeling sal lewenslank wees en hulle hoop haar liggaam sal mettertyd sy eie bloedselle begin reguleer,” verduidelik Nicole. Vir eers help gebed hulle. 

“Ons bid vir begrip, geduld en leiding,” sê Nicole. En dat hul dogtertjie eendag so vryelik en gelukkig soos haar niggies en nefies sal kan rondhardloop. 

Wat is Gaucher-siekte?

Gaucher-siekte is ’n genetiese toestand wat vetterige stowwe in sekere organe laat opbou, in die besonder die milt en lewer. Die organe vergroot dan en dit tas hul doeltreffendheid en werking aan. 

Daar is drie fases van die toestand met wisselende vlakke van ernstigheid. Fase een, wat Eden het, is die algemeenste en die simptome kan so matig wees dat die toestand vir jare misgekyk word. Fase twee en drie is veel ernstiger en kan tot die dood lei. 

Buiten haar lewer en milt sal Eden se toestand haar beenmurgwerking ook aantas, sê dr. Marc Hendricks, ’n pediatriese onkoloog by die Rooikruis-kinderhospitaal.

In sekere gevalle bou die vetterige stowwe ook in beenweefsel op.

Dit verswak die spiere en vergroot die risiko vir breuke. “Sy benodig ensiemvervangingsterapie om die ensieme aan te vul wat sy as gevolg van haar siekte verloor het,” sê dr. Hendricks.

Die terapie sal haar simptome verlig, haar beenmurgwerking herstel en haar lewensgehalte verbeter.