Levi se ma, Christi Ormeroid, het sy verhaal aan The Mirror vertel.

“Hy was soos enige ander kind,” sê sy. “Maar op vier het hy stadig sy woorde begin vergeet.

“Ek het vir myself gesê ek oorreageer, maar dan dink ek die volgende dag: Iets is nie reg nie,” sê sy.

Eindelik is deur toetse bevestig Levi ly aan Sanfilippo-sindroom, 'n seldsame genetiese afwyking wat breinskade veroorsaak.

Die ongeneeslike toestand het daartoe gelei dat Levi (nou 19) nou die verstandelike ouderdom van 'n 18 maande oue kind het.

Die toestand staan in die vrye omgang ook as kinder-Alzheimersiekte bekend weens die ooreenkoms met die aftakelende siekte wat gewoonlik bejaardes aantas.

Dit raak een uit 70 000 kinders in Amerika en hul lewensverwagting is sowat 15 jaar.

“Mettertyd vul breinselle met afval wat die liggaam nie kan verwerk nie,” word op die Sanfilippo-webtuiste verduidelik.

“Namate die brein toenemend beskadig word, ervaar kinders hiperaktiwiteit, slapeloosheid, verlies van spraak en kognitiewe vaardighede, verstandelike gestremdheid, hartprobleme, toevalle, verlies van beweeglikheid, demensie en eindelik die dood, gewoonlik voor volwassenheid.”

Levi se diagnose in 2009 was hartverskeurend vir die ma van Milwaukee in Wisconsin.

“Ek onthou net ek het begin huil en was in my eie klein wêreld,” vertel Christi.

“Dit was soos 'n droom en ek kon nie wakker word nie. Alles wat jy vir jou kind wens, is weg. Dit was soos om in die hart gesteek te word.”

Nou kan haar seun nie eens sy gunstelingliedjie saamsing nie.

“Levi se gunstelingliedjie is Jessie's Girl deur Rick Springfield. Hy sou altyd saamsing en so gelukkig wees.

“Wanneer hy nou die liedjie hoor, helder hy steeds op en jy kan die vonkel in sy oë sien, maar hy kan nie meer saamsing nie,” sê sy.

Die gesin vra dat meer navorsing oor Sanfilippo gedoen word om behandeling en 'n geneesmiddel te probeer vind.

Levi se suster, Logan (23), wil sowat R1,2 miljoen vir die Team Sanfilippo Foundation op Go Fund Me probeer insamel deur tot by die bopunt van Pico de Orizaba, 'n strato-vulkaan met 'n hoogte van 5 636 m, in Mexiko te klim.

“Die doelwit is om te bewys geen berg is te hoog wanneer 'n mens kinders se lewe van Sanfilippo-sindroom wil red nie,” skryf die leier van Logan se groep op die skarefinansieringswebtuiste.

Die staptog, wat op Sondag 18 Maart begin het, sou ses dae geduur het.

Bronne: gofundme.com, mirror.co.uk, mailonline.co.uk