“ 'n Mens sien nie onmiddellik iets is fout met hom nie; eers as jy van naby kyk. Baie mense dink hy is baie jonger en is geskok as ons sê hy is sewe.”

Henry Shaw (7) weeg net 16 kg en is korter as ’n meter lank. Hy lei aan ’n seldsame siekte genaamd Noonan-sindroom. Foto: Verskaf

Henry ly aan die seldsame Noonan-sindroom wat sy hele lyfie affekteer. Hy weeg maar ’n skamele 16 kg en is nie ’n meter lank nie. Sy ouma, Cathy Marais, vertel aan Huisgenoot die sindroom is eers verlede jaar by hom gediagnoseer.

“Dokters het aanvanklik vir ons gesê hy het Downsindroom, maar sy hele lyf word beïnvloed deur die sindroom. Hy het verlede jaar ’n hartoperasie gehad omdat sy hartkamers nie behoorlik geskei was nie,” sê sy. Volgende maand word al sy melktande getrek omdat hy kwaai infeksie in sy mond kry. Dit sal dan plek maak vir sy volwasse tande om uit te kom.

Henry woon by sy ouma en pa, Charles Shaw, op Secunda.

Henry (7) saam met ’n maatjie (8). Foto: Verskaf

“Sy ma het hom en sy sussie, Charné, aan hul lot oorgelaat en saam met ’n ander man weggeloop,” vertel Cathy. Hoewel Henry deur baie gesondheidsuitdagings in die gesig gestaar word, sê sy ouma hy is baie liefdevol en gelukkig. “Hy is glad nie bang vir mense nie. Hy sal met enigeen gesels en vriende maak,” sê sy. Cathy sê Henry kommunikeer ook nie soos ander kinders van sy ouderdom nie.

“Hy kan die basiese kommunikeer, maar sukkel om moeilike goed te verduidelik. Hy is gek oor motorfietse en sê altyd sy pa gaan nog vir hom een koop.” 

Cathy sê Henry se testis is inwendig en hy sal daarvoor ook geopereer moet word.

Henry is 'n gelukkig seuntjie ten spyte van sy gesondheidsprobleme.

“Ons kan nie regtig sê wat die toekoms vir hom inhou nie. Ons hoop vir die beste,” sê sy.

Intussen maak hulle seker Henry is so gelukkig moontlik. Cathy sê hy is gek oor sy skool, Marietjie, en kan nie uitgepraat raak oor sy juffrou en maats nie.“Dis ’n skool vir gestremdes, dus is ons nie bekommerd dat hy afgeknou gaan word nie. Hy geniet die skool ontsettend,” sê sy. 

Noonan-sindroom is ’n lewenslange sindroom met geen kuur nie.