Sy het gewens die aarde wil haar insluk. Hannah Aylward en haar nuwe kêrel, Shane Burcaw, was by ’n restaurant toe ’n bejaarde vrou na hul tafel stap, haar hande op Shane se skraal skouers laat rus en hardop begin bid terwyl Hannah verstom toekyk.

Die twee het toe al ’n paar weke uitgegaan, en al was Hannah besig om gewoond te raak aan hoe mense hulle aanstaar, was dié spontane bidsessie vir haar ’n nuwe belewenis.

https://www.youtube.com/watch?v=5pWrZQZb4BM
Shane en Hannah is in die tuin van hul huis in Minnesota getroud. Foto: Instagram

“Liewe Vader, gee asseblief vir hierdie seun ’n gelukkiger, beter lewe,” het die vrou gebid voor Shane haar smeekgebed onderbreek het. “O, nee, nee,” het hy gesê. “Ek het ’n baie gelukkige lewe. Sien jy nie my mooi meisie nie?”

Hannah is lank, blond en atleties – en Shane nie. Sy kop is so groot soos dié van ’n gewone volwassene, maar sy lyf en ledemate lyk asof dit aan ’n jong kind behoort. Hy kan nie sonder hulp loop nie en gebruik ’n gemotoriseerde rolstoel om rond te beweeg.

Toe hy twee jaar oud was, is ’n seldsame vorm van spinale spieratrofie by hom gediagnoseer wat sy spiere mettertyd laat verswak en wegkwyn. “Ek kan skaars my bene, arms en hande beweeg,” verduidelik hy. “Ek sukkel om te sluk, praat en asem te haal.”

Die twee het ’n YouTube-kanaal met die titel Squirmy and Grubs, hul byname vir mekaar, begin. Dit gee ’n blik op ’n verhouding waar die een mens ’n gestremdheid het en die ander een nie.

Openbare gebede vir Shane (28) is die minste van hul bekommernisse – hulle word daagliks in die sosiale media afgekraak en die aanlyn boelies het met mening toegeslaan toe Shane en Hannah verlede maand trou en bekendmaak hulle wil met ’n gesin begin.

“Lelike kommentaar is niks nuuts nie. Ek het gedink wanneer ons eers getroud is, sal mense dink: ‘O, hulle is opreg,’ ” sê Hannah (24). “Want ons het kommentaar gekry soos: ‘Dit is vals; dis vir publisiteit,’ of, ‘Sy gebruik hom vir geld of ’n YouTube-kanaal,’ of wat ook al.”

“Ons samelewing het ’n onderliggende persepsie dat mense met gestremdhede nie waardig of waardevol is as romantiese maats nie,” sê Shane. “En daarom probeer ons net vir mense wys ons lewe is normaal en laf en pret, en gestremdheid is ’n deel daarvan – in die onkunde wat ons by ander mense ervaar – maar dit belemmer nie ons lewe nie.”

Die banier op hul YouTubekanaal som hul verhouding mooi op.

“Eendag het ’n seun sonder spiere smoorverlief geraak op ’n pragtige meisie wat oorgenoeg spiere het. Hul walglike verhouding het die mense met afgryse na hul asem laat snak, maar hulle het nie omgegee nie.”

View this post on Instagram

Little did she know, I was using full tongue.

A post shared by Shane Burcaw (@shaneburcaw) on

Die twee het mekaar leer ken nadat Hannah ’n dokumentêr oor Shane gekyk het. Hy bestuur ’n welsynorganisasie en is ’n skrywer en motiveringspreker.

Sy was ’n student in sosiologie en antropologie aan die Carleton College in Minnesota en het vir hom ’n e-pos gestuur waarin sy haar aan hom voorstel. Die e-pos het uit die bloute gekom, sê Shane, wat 1 500 km daarvandaan in Pennsilvanië gewoon het, en haar “volmaakte humorsin” het hom aangespoor om te reageer.

“Ons het begin e-posse en teksboodskappe stuur en toe FaceTime gebruik. Ons het op FaceTime geboer. Sy het begin om te kom kuier en nou woon ons saam. Dit was ’n wilde rit,” het Shane verlede jaar gesê.

Toe Hannah Shane die eerste keer kontak, het sy niks oor sy gestremdheid of die feit dat hy in ’n rolstoel is, gesê nie. “Ek het dadelik geweet ek moet dié mens leer ken,” sê hy.

“Ek sal nooit vergeet hoe lig my hart gevoel en hoe vinnig dit geklop het terwyl ek my verskrompelde vingers gedwing het om so vinnig as wat ek kon ’n antwoord uit te tik nie.” En sy het hom nie as “ ’n inspirasie” beskryf nie.

‘Ek het net geweet ons sal oor die weg kom’

“Ek het daarvan gehou,” sê hy. “Al waaroor ons gepraat het, was my humorsin en die goed wat ons gemeen het.”

Shane is baie snaaks, sê Hannah. “Hy hou van reis, en ek het sy blog gelees nadat ek die dokumentêr gekyk het. Ek het net geweet ons sal oor die weg kom.”

Hulle het gou aanklank gevind en in 2016 het hulle mekaar in lewende lywe ontmoet. Dit is toe dat Hannah begin ontdek hoe oningelig en gemeen party mense teenoor paartjies met verskillende liggaamlike vermoëns en mense met gestremdhede is.

“Ons het ’n romantiese piekniek in ’n park gehou en ’n man wie se kinders met borrels gespeel het, het baie opgewonde nader gestap en my gevra of Shane met sy borrels wou speel.

Shane het net gesê: ‘Nee dankie,’ ” vertel Hannah. Vreemdelinge kan eenvoudig nie hul verhouding verstaan nie en neem aan sy vrou is sy suster, verpleegster of, erger nog, sy ma, sê Shane. Hulle neem ook dikwels aan hy het ’n verstandelike gestremdheid.

“Mense met gestremdhede word dikwels as minderwaardig gesien en dus is die idee dat iemand met ’n gestremdheid soos ek by hierdie intelligente, pragtige, gesonde vrou kan wees vir party mense onbegryplik.

“Ek is ’n mens, en my gestremdheid behoort nie jammerte of afkeer te ontlok nie, maar eerder liefde en gaafheid – dis wat ons almal verdien.”

Shane en Hannah
Shane as jong seuntjie saam met sy eerste fisioterapeut, Barb, wat hom jare lank behandel het. Foto: Instagram/@shaneburcaw

Shane en Hannah is in die tuin van hul huis in Minnesota getroud. Hannah, wat haar ma se trourok gedra het, het die vorige dag sy hare geknip en die trouringe gaan haal. Die troue is ook op hul YouTube-kanaal uitgesaai.

“Op Vrydag 4 September het ek en Hannah afgehaak en man en vrou geword! Dit was ’n privaat plegtigheid in die agterplaas wat ons saam met ons huwelikswaarnemer oor Zoom uitgevoer het,” skryf Shane op Instagram.

Al was hul troue nie die groot byeenkoms waarvan hulle gedroom het nie, was dit perfek, sê Hannah.

“Ek en Shane kan nie wag om saam met ons families fees te vier wanneer dit veilig is nie, maar vir eers is ons man en vrou! En dis die belangrikste deel. Ek is ongelooflik gelukkig om nou getroud te wees met die beste ou wat ek ken,” skryf sy by ’n foto van hulle twee op Instagram.

Maar selfs hul gelukkigste dag is bederf deur nare kommentaar op hul troufoto’s. Trolle het haar as ’n fortuinsoeker uitgekryt, gesê hul foto’s is seker gedokter en hulle daarvan beskuldig dat hulle ’n kammatroue gehou het.

“As die afgelope twee jaar met ’n YouTube-kanaal my enigiets geleer het, is dit dat jy nooit almal sal kan opvoed nie,” sê Hannah. “Dit maak nie saak wat jy doen nie, party mense sal net nooit bykom nie.”

Hulle laat nie toe dat hierdie mense hul wittebrood bederf nie en het aangekondig hulle wil gou met ’n gesin begin. Hulle sal voortgaan om mense op te voed, sê Hannah.

“Ek en Shane sal aanhou inhoud skep en ons storie deel met die hoop om vir soveel mense as wat ons kan te wys mense met gestremdhede is waardige lewensmaats. Ons is baie dankbaar vir al die mense wat op ’n positiewe manier deur ons storie bereik is.” 

Spinale spieratrofie

Spinale spieratrofie (SSA) is ’n genetiese siekte wat spiere in die liggaam laat swakker en kleiner raak.

Dit word deur ’n tekort aan ’n motorneuronproteïen in die senustelsel veroorsaak. Na raming sal een uit elke 6 000 tot 10 000 babas wêreldwyd die siekte hê.

Tot ’n paar jaar gelede was daar geen behandeling vir SSA nie. Die middel Spinraza is in 2016 bekendgestel en dit is die enigste goedgekeurde behandeling

Bronne: People.com, TheSun.co.uk, Squirmy and Grubs, Dailymail.co.uk, ThisMorning.com, Rarediseases.org, NPR.org, StarTribune.com, Timeslive.co.za.
Kom neem deel aan die gesprek

Volg Huisgenoot op Facebook, Twitter, Instagram en TikTok, en teken gerus in op ons nuusbriewe