Die versorger Ida Colin (30) van Boden in Swede het nooit tydens haar swangerskap verwag haar dogter, Maylie (nou vier maande), sou met geboorte ingewikkelde behandeling benodig nie.

Maar op Maylie se geboortedag, 19 Februarie 2020, was Ida se vroedvrou geskok om te ontdek Maylie se skedel het nie ten volle gevorm soos dit moet nie.

Sy het Ida en haar kêrel verseker alles sal oukei wees, maar hulle was vreesbevange. Haar dokters was verstom en onseker oor haar toestand en Maylie was vir 20 dae in die hospitaal waar sy toetse, ultraklank, MRB en CT-skanderings ondergaan het om seker te maak alles is in orde.

Maylie
Foto: Mediadrumworld.com /Ida Collin/Magazinefeatures.co.za

Eers op 8 Junie 2020 is Crouzon se sindroom, ’n genetiese afwyking gekenmerk deur die voortydige samesmelting van sekere skedelbene (ook bekend as kraniosinosteose), by Maylie gediagnoseer. Ida, ook die ma van ’n negejarige seun, het haar jongste dogter se dae begin dokumenteer in die hoop dat sy bewusmaking rondom haar seldsame toestand kon skep.

“Die eerste ding wat jy opmerk van Maylie is haar kop en groot oë,” sê Ida. “Haar beennate was toe in die baarmoeder; dis gewoonlik oop vir ses tot twaalf maande wanneer die baba gebore is.

“Crouzon se sindroom beteken die beennate het in die baarmoeder toegemaak en die gesig groei nie teen ’n normale tempo nie. Haar ogies peul uit, haar neus en boonste kaak is klein. Ek en haar pa was aanvanklik vreesbevange, maar ’n paar uur later het ons haar liefgehad en versorg nes ons ander kinders.

Maylie
Foto: Mediadrumworld.com /Ida Collin/Magazinefeatures.co.za

“Ek dink die vroedvrou was ook geskok omdat dit so ’n seldsame toestand is, maar sy het normaal en kalm probeer optree. Sy het al die toetse ondergaan om te kyk of alles in orde is.

"Sy het ’n neussproei en kortisoonsproei en ’n inhaleerder. Ons wag vir haar om die gastrostomie, kopoperasie en dalk neusoperasie te ondergaan indien die dokters iets aan die binnekant van haar neus kan doen. Ons ander kinders beskou haar soos enige ander baba; hulle het haar so lief en dink haar groot blou oë is pragtig.”

Ida sê die moeilikste deel van hul reis is om te sien hoe sy sukkel om asem te haal omdat haar neus nie behoorlik gevorm het nie.

Sy voeg by dat almal haar liefhet. “Ek het besluit om foto’s te deel die oomblik toe die sindroom op papier bevestig is. Ek wil vir haar vir die hele wêreld wys. Net omdat sy anders is, beteken nie daar is fout met haar nie,” sê sy.

Maylie
Foto: Mediadrumworld.com /Ida Collin/Magazinefeatures.co.za

“Baie mense is nuuskierig, en ek dink om haar storie te deel, maak mense minder bang of geskok oor haar voorkoms. Die moeilikste deel is haar swak asemhaling. Ons kan haar nie alleen laat nie omdat haar neus enige oomblik kan toegaan en die asemhaling raak werklik moeilik.

“Ons skrik verskeie kere snags wakker om vir haar neussproei toe te dien. Die ander uitdaging is om haar te voed deur die voedingsbuis, want sy haal dit uit met haar hande. Sy gooi baie op en as dit uitkom, is dit nie lekker om terug te sit nie.

“Maylie is ons alles en ons sou haar nie vir die heelal verruil nie, maar ek sou haar neus in ’n oogwink verander as ek kon. Ons beplan om haar op haar beste te kry met die operasies, en om haar dan groot te maak as ’n sterk meisie wat haar waarde ken.

“Moenie bang wees nie, omarm dit net. Ons kry ons kinders omdat ons sterk genoeg is om dit te hanteer.”