Die kantoorassistent Victoria Coomer (50) van Indiana in Amerika het in die somer van 2016 begin opmerk haar dogter, Jordan (15), slaap baie.

Sy het dit egter toegeskryf aan die feit dat sy nog groei.

Dit het mettertyd vererger – tot op die punt waar Jordan aan die slaap geraak het in die klas by die skool, by die etenstafel en terwyl sy haar huiswerk doen.

“Haar gesig het begin hang, sy het sleeptong gepraat, haar kakebeen het slap geraak en sy het hallusinasies en nagmerries gehad,” vertel Victoria.

“Dit het haar lewe baie beïnvloed,” vertel Victoria. “Sy wou niks doen met haar vriende nie omdat sy gedurig moeg was, sy wou nie aan enige sport deelneem nie, sy het uitgemis op die lewe omdat sy heeltyd geslaap het.”

Die bekommerde ma het besluit om haar dogter na verskeie spesialiste te neem om uit te pluis wat fout is met haar.

Al die toetse wat dokters gedoen het, het negatiewe resultate gelewer, maar in Maart 2017 – ná verskeie besoeke aan die hospitaal – is Victoria meegedeel haar dogter ly aan narkolepsie, ’n langdurige neurologiese afwyking.

Die afwyking lei tot ’n verminderde vermoë om slaap-wakker-siklusse te reguleer.

En die jong meisie het daardie jaar nog teëspoed beleef. Terwyl Jordan en haar gesin een dag almal oor iets gelag het, het sy skielik op die grond neergeval.

Sy het glo ná 20 sekondes haar bewussyn herwin, maar het sedertdien soortgelyke voorvalle gehad.

Katapleksie, ’n toestand waar sterk emosie of ’n lagbui ’n persoon skielik laat flou word, is by haar gediagnoseer.

“Toe ons haar diagnose ontvang het, was ons albei bang en verlig,” sê Victoria. “Ons was verlig dat ons eindelik ’n diagnose gehad het vir wat fout was, maar ook bang omdat ons nie geweet het wat dit vir haar in die toekoms sou beteken nie.”

Jordan en Victoria
Jordan se ma Victoria is haar grootste ondersteuner. Foto: Asia Wire/MagazineFeatures.co.za

Sy was bekommerd dat haar dogter nooit ’n normale lewe sal lei nie. “Ek het begin huil. Die dokter het vir ons gesê dis hanteerbaar en sy kan steeds ’n normale lewe lei. Dit word met medikasie bestuur.”

Ten spyte van haar ingewikkelde toestand het die tiener nie toegelaat dat dit haar verhoed om haar drome na te volg nie en sy is aktief betrokke by sport soos basketbal, landloop en perdry.

“Dit was moeilik om by die siekte aan te pas. Ek was aanvanklik baie ontsteld en kon net nie uitpluis hoekom dit ek moes wees nie,” vertel Jordan.

“Ek het drome en wil soveel doen, en om uit te vind jy het ’n siekte wat eindelik die res van jou lewe sal beïnvloed asook dit wat jy doen, was baie moeilik.

“Ek het wel mettertyd dit aanvaar en omarm. Ek het beslis nog werk om te doen, maar dit sal gebeur. Ek is ’n positiewe persoon; daarom pleks van om die negatiewe aspekte van die siekte te sien, het ek na die positiewe begin kyk.”

Ma en dogter skep nou bewusmaking vir katapleksie en narkolepsie omdat die toestande met mekaar verband hou en dit seldsaam is om katapleksie sonder narkolepsie te hê.