Hier by hul huis op Piet Retief in Mpumalanga dink Berrie en Marinda Bouwer terug aan die dag toe hulle besef het daar is fout met hul seuntjie.

Wanneer die vyfjarige Ian sy Lego-blokkies in mekaar wou druk, het sy armpies styf teen sy sye vasgetrek.

Hulle het Ian toe na ’n dokter geneem, waar die uiters seldsame genetiese toestand progressiewe miokloniese epilepsie met vroeë ataksie gediagnoseer is.

Hulle het geweet wat dit beteken.

Want al was Ian in daardie stadium een van net enkele mense ter wêreld met dié toestand, het twee van sy niggies aan dieselfde toestand gely.

Marinda en Berrie Bouwer gesels by hul huis op Piet Retief met trots oor hul seun se deursettingsvermoë. Foto: Rowyn Lombard

Hul seuntjie sou mettertyd ál minder beheer oor sy spierfunksie hê en deur epileptiese toevalle geteister word. Maar die Bouwers was vasbeslote dat hul seun se lewe so normaal moontlik sou wees.

Vandag, 14 jaar later, bars hul ouerharte van trots, want hul Ian het pas matriek aan ’n hoofstroomskool geslaag, al is hy in ’n rolstoel en kan hy nie skryf nie.

Gesels jy met die Hoërskool Piet Retief se bekendste matrikulant, kom jy gou agter hy laat nie toe dat sy mediese toestand sy gees inperk of sy wil breek nie.

“Ek het eendag in die Bybel gelees daar is altyd iemand anders wat erger daaraan toe is as jy,” verduidelik hy. Marinda en Berrie kyk vir mekaar en is duidelik bewoë.

“Hy lag altyd vir ons wanneer ons tranerig raak,” sê Berrie en vee dan ’n traan weg. Maar dis trane van trots.

Ian kom verwelkom ons in sy elektriese rystoel met ’n yslike Deense hond wat hom soos ’n skadu volg.

“Moenie skrik nie; dis Fred. Hy beskerm my,” stel die tiener ons met ’n vonkel in sy oog gerus.

Sy toestand keer hom nie om nie aan sport deel te neem nie. Foto: Verskaf

Die Bouwers se huis is op die terrein van die Hoërskool Piet Retief, want Ian se pa is die skoolhoof.

Die skool, wat soos die dorpie genoem is na die Trekkerleier Piet Retief, het verlede jaar 123 matrikulante opgelewer.

Vir Ian, wat op 17 Januarie sy 19de verjaardag gevier het, was sy matrieksertifikaat ’n vroeë geskenk.

Berrie en Marinda het reeds twee kinders, Ernard en San-Mari, gehad toe hulle in 1998 by die skool aanland. Twee jaar later is Ian gebore en kort daarna het nog ’n sussie uit pleegsorg bygekom.

“As kind het Ian normaal deur al die groeifases gegaan,” vertel Marinda. “Dit was eers op vyf dat ons agtergekom het hy sukkel met fynmotoriese vaardighede.”

Omdat twee van Berrie se susters se dogters ook aan die toestand ly, was die gevaartekens vir hulle bekend.

Oor die niggies wil Berrie nie uitwei nie, behalwe om te sê hulle is baie ouer as Ian en die toestand is veel later in hul lewe gediagnoseer.

Ian en sy niggies is, sover bekend, die enigste gevalle van progressiewe miokloniese epilepsie met vroeë ataksie in die Suidelike Halfrond. Die ongeneeslike toestand word veroorsaak deur ’n defektiewe geen in albei ouers.

In 2005 het dr. Dave Anderson van die Donald Gordon-mediese sentrum in Johannesburg genetiese monsters van Ian en die niggies na kenners aan die Universiteit van Oxford gestuur. Hulle het die diagnose bevestig.

In 2009 het Ian die jongste pasiënt ter wêreld geword wat ’n diepbreinstimulasie-inplanting ontvang het. Die operasie is in die Pretoria-Oos-hospitaal gedoen.

’n Toestelletjie genaamd ’n neurostimulator is in sy bors ingeplant en ’n draadjie is deur sy nek na elektrodes in die brein herlei.

Die stimulator stuur impulse na die breinelektrodes om epileptiese toevalle te probeer voorkom of verswak.

“Dit was ’n groot besluit”, sê Marinda.

Sommige dokters het hulle probeer afraai omdat die stimulasie nie altyd werk nie.

“Maar ons moes probeer – en ons was nog nie spyt nie,” sê Berrie.

Ian en sy Jack Russell wat verlede jaar dood is. Foto: Verskaf

Hoewel Ian se toevalle verminder het, kan die stimulasie nie die agteruitgang van sy spierfunksie verhoed nie. Weens die spiersametrekkings ruk sy hele lyf. Hy het hulp nodig om te stort en te eet. Om te praat verg intense konsentrasie.

Terwyl ons gesels, kom borde kos van die skool se koshuis, en Marinda voer haar seun. Hy knik met sy kop dat hy genoeg gehad het. Met Ian se intelligensie en wil skort niks.

“My pa het my van kleintyd af geleer om alles te doen vir die deelname daarvan,” sê Ian. Tot op 10 kon hy gewigstoot en swem.

Selfs ná die verdere agteruitgang van sy spierfunksie het hy moedig aanhou deelneem aan sy skool se aktiwiteite. Hy het al in sy rolstoel aan ’n 800 m-wedloop deelgeneem en was in die skool se kultuurraad.

“Hy het selfs rugby gespeel, al het hy nie baie tackles gemaak nie,” spot Berrie, en Ian lag saam.

Ian skryf op sy rekenaar met behulp van tegnologie wat sy oogbewegings volg. Wanneer hy na letters op die sleutelbord kyk, word sy oë waargeneem en die letters wat hy kies, verskyn op die skerm.

Die Springbokheld Joost van der Westhuizen het dieselfde gedoen toe hy weens motorneuronsiekte verswak was.

Terugslae was daar wel.

Ian kry dit soms reg om uit sy rolstoel op te staan en selfs ’n paar wankelrige treë te neem. Maar dan val hy soms baie seer.

Marinda het onlangs tuisgekom en hom onder ’n kombers op die rusbank aangetref.

“Hy het gesê: ‘Ma, ek het my voet gebreek.’ Toe ek die kombers oplig, was sy voet potblou en geswel. Hy het elke beentjie in sy voet gebreek.”

Ian se rekenaar volg die beweging van sy oë terwyl hy op die skerm na letters kyk; so kies hy wat om te tik. Joost van der Westhuizen het ’n soortgelyke stelsel gebruik. Foto: Rowyn Lombard

Halfpad deur sy matriekjaar het elektrodes in sy brein losgebreek en die inplantingswond septies geraak, vertel Ian en wys na die groot letsel aan sy nek.

“Die sny het heeltemal oopgegaan en ons kon selfs die draadjie sien.”

Gevolglik kon hy nie sy Junie-eksamen aflê nie.

“Hy was natuurlik bly daaroor, maar ons het namens hom oor die akademie gestres,” lag Berrie.

In die Junie-skoolvakansie is die skade chirurgies herstel, en toe moes hy hard werk vir sy mondelinge eindeksamen.

“Dit was ook maar ’n groot storie,” vertel Marinda. “Omdat Ian stadig praat, moes hy ekstra tyd kry.”

Tog het hy sy hoërskooldae en vakke soos hotelwese, toerisme en geografie baie geniet, vertel Ian. Net die wiskunde was uitputtend.

Was hy die skoolhoof se witbroodjie? Nee, lag hy.

“My pa het my eendag uit die klas gejaag omdat ek gepraat het. Geen ander onderwyser het dit al gedoen nie.”

Vir die Bouwers is die skoolgemeenskap baie spesiaal.

“Die skool het vir Ian opritte laat bou, maar voor dit het sy vriende hom rondgedra,” vertel Berrie.

Sy skoolmaats het ook vir hom notas in die klas gemaak en smiddags met sy skoolwerk gehelp. Ian het dit oorweeg om na ’n skool vir mense met spesiale behoeftes in Pretoria te gaan.

“Maar toe hy die koshuis daar sien, het hy vinnig besef die huis is lekkerder,” vertel Marinda.

Ian lag. “Eintlik is ek al my hele lewe lank in ’n koshuis hier.”

Sy droom is om ’n motiveringspreker by kerke te wees. Hy werk daagliks aan sy praatjie of kyk na musiekvideo’s vir ontspanning.

Ian se toestand sal oor die jare waarskynlik verder verswak. Maar eers staan hy, moeisaam maar trots, uit sy rolstoel op vir foto’s voor ons groet.

“Volhard,” is immers die leuse van Ian se alma mater én tuiste.